Aiuti negati al mio bambino autistico

Aiuto negato al mio bambino autistico: la storia di Maria e del suo bambino, a Pavia non le hanno concesso il voucher a cui aveva diritto. Motivo: non ci sono fondi. Eppure nel resto della Lombardia l’erogazione del sostegno procede senza problemi. «Ci trattano come numeri, carte, atti burocratici». Senza quell’aiuto il piccolo è costretto a interrompere terapie che sono essenziali per il suo futuro.
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08/07/2023

Aiuto negato al mio bambino autistico. «Mi hanno detto che il voucher autismo c’è, ma non c’è. In pratica non c’è e basta, non solo per il mio bambino, ma anche per tanti altri che risiedono in provincia di Pavia». (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sull’invalidità civile. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi. Abbiamo anche una pagina Instagram dove pubblichiamo le notizie in formato grafico e un canale YouTube, dove pubblichiamo videoguide e interviste).

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La storia di Maria e del suo piccolo, che ha 3 anni, è paradossale: racconta ancora una volta la distanza che esiste tra le istituzioni e i problemi reali, tra un mare di burocrazia e il sostegno vero a chi ne ha bisogno.

In Lombardia, l’amministrazione regionale (decreto 1277 del 2023) ha approvato un fondo per l’inclusione delle persone con spettro autistico e delle loro famiglie. 

Si tratta della cosiddetta misura B1, destinata ai bambini che hanno un gravissimo disturbo dello spettro autistico (livello 3)

Autismo, a Pavia il voucher sociosanitario non è arrivato

«Il voucher – racconta Maria – viene erogato in tutte le province della Lombardia, ma a Pavia ci sono mille difficoltà. Sono tante le famiglie in attesa da mesi. A volte ci dicono che sono finiti i fondi.

In altre occasioni ci hanno comunicato che sarà possibile consegnare il voucher solo ad alcuni, che sceglieranno loro, non si sa bene in base a quale criterio.

Anche perché tutti, ma proprio tutti coloro che hanno presentato la richiesta, sono nelle stesse condizioni, ovvero hanno disturbo dello spettro autistico di livello 3».

Perché queste difficoltà si registrano solo a Pavia non è chiaro. Anche perché l’Asst (Azienda socio sanitaria territoriale) ha ricevuto gli stessi fondi regionali delle altre province (ripartiti in base al numero di abitanti).

«Mio marito – continua Maria – ha presentato la richiesta a Milano e ha compilato il modulo. Ci hanno detto che non c’erano problemi, avremmo avuto diritto al voucher.

Quando hanno saputo che la nostra residenza era a Pavia ci hanno giustamente obiettato che la competenza è dell’Asst locale.

Ma se a Milano, dove i bambini con problemi di autismo sono tanti, tutto funziona, perché nella città dove risiedo non si riesce a garantire il necessario sostegno a tutti?»

Eppure Maria si è mossa in tempo, ha elaborato il questionario, inviato la richiesta per l’accesso al sostegno economico, ha ricevuto la visita dell’assistente sociale, del logopedista, del personale dell’azienda sanitaria.

Tutto in regola, tutto ok. Ma il voucher non è mai arrivato.

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Famiglie e i loro bambini dimenticati

Il problema è grave e riguarda tante famiglie come quella di Maria.

«In casa lavora solo mio marito, abbiamo un reddito basso. Trascorro tutto il tempo con Carlo, non posso avere un’occupazione e questo può capirlo bene solo una mamma che ha un figlio autistico.

Ma non solo: le terapie essenziali per riuscire a dare un futuro al bambino sono costose. Solo per la psicomotricità spediamo 500 euro al mese, poi ci sono le visite specialistiche.

Il bambino, che non riesce a deglutire, ha bisogno del logopedista, per 8 mesi possiamo averlo in modalità gratuita all’ospedale Mondino. Ma subito dopo per continuare c’è bisogno del voucher. Che ovviamente non c’è».

Puoi vedere l’intervista a Chantal Cerise, dottoressa in Scienze e Tecniche Psicologiche e consulente per caregiver, ci racconta del suo progetto “La casa del caregiver” per sostenere tutte le persone che assistono familiari malati.

Il trattamento dell’autismo non può essere interrotto, ma cosa troppo

«Per tutte le cure necessarie a Carlo servono in media 1.500 euro al mese, se siamo costretti a rivolgerci a strutture private. Un costo che una famiglia monoreddito non potrà mai sostenere.

Oltretutto cerchiamo di mettere dei risparmi da parte perché non sappiamo cosa accadrà in futuro e se e quando ci sarà bisogno di avere soldi sufficienti per il nostro bambino».

«I medici del Mondino sono preoccupati, il bambino non deve interrompere la terapia. Questo è un momento importante per lui, tutto quello che fa oggi se lo ritroverà domani.

Carlo non ha ancora detto una parola, ma è fondamentale insegnargli un modo per comunicare, per consentirci di entrare nel suo mondo. Se è costretto a sospendere le cure, perde tutto quello che ha fatto. Non posso permettere che accada».

Puoi vedere nel video sotto l’intervista a Cristina Mariani, caregiver e networker, ci racconta come si occupa della sua mamma senza rinunciare a se stessa. E spiega come i social l’hanno aiutata.

Hai già il sostegno caregiver, cosa pretendi?

Quei fondi sono stati stanziati proprio per evitare che accadano situazioni di questo tipo. Ovvero, per consentire a tutti i bambini che hanno gravi disturbi dello spettro autistico di ricevere e subito tutte le terapie necessarie. E invece…

«Ricevo un sostegno economico come caregiver e di questo sono grata, mi permette di dedicare tutto il mio tempo al bambino.

Ebbene, sono andata all’azienda sanitaria per chiedere spiegazioni, per sapere se e quando sarà erogato il voucher per Carlo. Hanno detto, con una supponenza raggelante: ma prendi già il sostegno come caregiver, cos’altro pretendi? Come se una cosa escludesse l’altra».

«La verità è che non pretendo nulla, ma se esistono dei fondi, se c’è una legge che dispone di aiutare le famiglie che hanno un figlio che soffre di una grave forma di autismo, e se questa legge è stata emanata proprio perché sono evidenti a tutti le difficoltà che siamo costretti ad affrontare ogni giorno, per quale motivo deve essere negata?».

Assicurare la continuità terapeutica e il diritto allo studio

«Con il voucher oltre ad assicurare la continuità della logopedia, posso garantire al piccolo i corsi di ippoterapia, di pittura, tutte attività che sono importanti, che aiutano i bambini che soffrono di questa patologia, a comunicare, a esprimere sé stessi.

A settembre Carlo dovrà andare alla scuola materna, so già cosa accadrà, perché è la sorte che è toccata ad altre famiglie: mi chiameranno un giorno sì e l’altro pure. Non sempre ci sono le competenze adatte per interagire con i nostri bambini».

Maria non si ferma, pronuncia frasi a raffica: è evidente l’insofferenza, la delusione, forse anche la rabbia.

In gioco c’è il futuro del suo bambino, la sua possibilità di aprire una finestra di dialogo con il mondo, di far filtrare una luce all’interno del suo personalissimo universo.

«E invece non fanno che rinviarmi da un ufficio all’altro. Se vado a Voghera mi dicono che è compito di Pavia. Vado a Pavia e mi rispediscono a Voghera, un via vai senza fine. Una vergogna».

Aiuto negato al mio bambino autistico
Nella foto un bambino autistico di spalle

L’azienda sanitaria di Pavia faccia chiarezza

«Mi hanno detto, i fondi sono finiti, se ne parla l’anno prossimo. Non si rendono conto di quello che significa. Non sanno che è ora e non domani che bisogna occuparsi in modo adeguato del bambino per consentirgli di avere una chance nel futuro.

Per loro siamo numeri, carte, atti burocratici. Ignorano le nostre ansie, le paure, le angosce, la responsabilità che sentiamo in ogni istante di assicurare una vita dignitosa ai nostri bambini speciali».

La cosa che ci colpisce in questa storia è anche la scarsa trasparenza dell’azienda sanitaria. I fondi sono finiti o no? Perché altrove in Lombardia i voucher vengono consegnati a chi ne fa richiesta e rientra nei requisiti?

Non sappiamo qual è il problema. Abbiamo provato a contattare i responsabili di settore dell’azienda sanitaria, non è stato possibile.

Sarebbe importante sapere il come e il perché di questa situazione. Non è tollerabile continuare a lasciare nell’incertezza più totale tante famiglie che hanno fatto affidamento nel voucher e ora si sentono rispondere “no”, senza un motivo.

Anzi, la risposta la conoscete: il voucher c’è, ma non c’è.

Leggi la sezione “Storie“. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:

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