Ho la tetraparesi spastica, ma con la scrittura posso volare

Con la scrittura posso volare: la storia di Maria Rosaria, una ragazza con tetraparesi spastica. Ci ha contagiato la sua passione, il suo entusiasmo la sua gioia di vivere. Ha scritto un libro autobiografico, è impegnata nel sociale e nel giornalismo, e si è dedicata per anni e con successo all’equitazione per disabili fisici e allo studio dell’informatica. Cosa si aspetta dalla vita, dall’amore, dal futuro.
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09/05/2023

«Con la scrittura posso volare, superare gli ostacoli, non ascoltare chi continua a ripetermi che non capisce quello che dico». Maria Rosaria Ricci è nata a Napoli 43 anni fa. Per le conseguenze di un parto difficile ha riportato una tetraparesi spastica. Questo non le ha impedito di affrontare la vita con entusiasmo, passione e impegno civile.

Del resto il titolo del suo libro autobiografico, “Abilmente, il coraggio di non arrendersi” è una sorta di manifesto. Lì ha raccontato la sua vita, i momenti difficili e le gioie. E non ha mai accarezzato l’idea di gettare la spugna, di lasciare che la vita scorresse senza un significato.

Abbiamo deciso di incontrarla perché la sua storia è un bell’esempio, una traccia da seguire, soprattutto quando l’angoscia e la disperazione prendono il sopravvento. 

Ma abbiamo voluto ascoltare le parole di Maria Grazia, anche perché vanno ben oltre il solito “pietismo” su chi affronta l’esistenza dovendo superare delle difficoltà più grandi di altri. Nelle sue parole c’è l’orgoglio, la speranza, il sogno. Ne abbiamo bisogno tutti, vorremmo condividere con voi l’emozione e il sorriso che ci ha regalato l’incontro con questa ragazza.

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Con la scrittura posso volare, vi spiego perché

Hai detto che la scrittura è stato uno strumento indispensabile per superare le difficoltà legate al linguaggio. Cosa ti dà la scrittura e cosa intendi comunicare al lettore.

«La scrittura è per me uno strumento per superare una difficoltà. Nel mio caso è paragonabile a una riserva interminabile di fiato. Infatti quando mi capita di andare in apnea con la mia amata respirazione, ho l’arma vincente della scrittura. Tante volte quando parlo mi si dice: ah, cosa hai detto? Ah, ma non ho capito bene, perdonami puoi ripetere? A volte ripeto più volte, ma quando mi accorgo che proprio non riescono a comprendermi, tiro fuori il mio smartphone e scrivo ciò che ho detto. In questo senso lo strumento della scrittura e della comunicazione mi mette le ali. Abbatte difficoltà, ostacoli, in modo semplice e diretto, e credo che sia un modo anche più elegante per dire ciò che forse a voce non si riesce a pronunciare. Perché quando si scrive si pensa di più rispetto a quando si dialoga».

«L’obiettivo principale che mi pongo quando scrivo un libro o un articolo è quello di andare al cuore della notizia, fornendo dettagli ed essenzialità che riescano ad arrivare alla mente e al cuore del lettore».

La tetraparesi spastica è una tipo di paralisi che coinvolge contemporaneamente la muscolatura volontaria di tutti e quattro gli arti. Questa condizione di salute è associata a deficit della sensibilità più o meno estesi e alla perdita parziale o completa del movimento.

Il mio tempo, la mia famiglia

Com’è la tua giornata tipo quando sei impegnata nella stesura di un libro e com’è invece quando sei più libera da impegni.

«Mi risulta piuttosto difficile descrivere una mia giornata tipo. Posso dirle che prima di iniziare il mio libro autobiografico, Abilmente il coraggio di non arrendersi, 10 anni fa circa, la mia giornata tipo prevedeva molto più tempo libero e gran parte lo dedicavo alla lettura. I libri realmente mi tenevano compagnia, così come l’altro mio hobby, l’informatica, che mi ha permesso di seguire svariati corsi che poi in maniera autonoma ho sempre cercato di approfondire».

«Per la mia patologia di persona con diverse abilità, gli atti del vivere quotidiano, come vestirsi, lavarsi e così via, mi impegnano per molto più tempo e mi ritrovo ad avere momenti liberi limitati rispetto a prima. Appena posso mi dedico ad attività di volontariato, curando la comunicazione scritta e grafica, sia all’Unitalsi Napoli, sia per il Centro Volontari della Sofferenza, fondato dal Beato Luigi Novarese, di cui faccio parte». 

Quanto è stata importante la famiglia nel tuo percorso di crescita.

«Essere stata ben accetta, amata, curata, educata con intelligenza e impegno, insieme a un’alta dose di coraggio da parte della mia famiglia, mi ha permesso di legare delle ali “speciali alla mia mi vita”,  rappresentano per me Grinta, Volontà e Determinazione».

Sei impegnata anche nel sociale e, tra l’altro, sei iscritta all’Ordine dei Giornalisti della Campania…

«Nella mia attività di giornalista pubblicista mi occupo in particolare di argomenti di carattere sociale che possono avere un certo rilievo nella comunicazione globale. Credo che il giornalismo sociale sia una parte rilevante della comunicazione».

Rispetto alla disabilità c’è spesso un approccio legato solo alle difficoltà, ai disagi, non credi sia invece importante mettere in evidenza anche le potenzialità, le capacità, l’energia, l’entusiasmo, le esperienze di chi affronta la vita con qualche ostacolo in più?

«Assolutamente. Dico sempre che è sbagliato fermarsi alle apparenze. Soprattutto per le persone che hanno abilità diverse. Tutte le volte in cui ho notato che gli altri andavano oltre la mia disabilità fisica, sono riuscita a tirare fuori me stessa e le mie potenzialità».

Con la scrittura posso volare: la storia di Maria Rosaria
Nella foto Maria Rosaria Ricci

L’amicizia, l’amore, il futuro

Qualche giorno fa a Torino si è svolto il Disability Pride, cosa pensi di queste iniziative?

«Sicuramente il Disability Pride è un evento importante, bello e, perché no?, Per certi  versi divertente. Un evento che contribuisce a sensibilizzare le persone. Il che va bene ovviamente, perché credo sia importante il fine, non il mezzo. Però se si pensa che siamo nel terzo millennio e abbiamo bisogno di un Disability Pride per cercare di far passare il concetto che la disabilità è al pari della normalità e viceversa, beh non credo che siamo messi proprio bene. Mi chiedo quanti millenni dovranno ancora passare per abbattere le differenze».

Come ti rapporti con sentimenti come l’amore, l’affetto, l’amicizia?

«Per me amore, affetto e amicizia, sono tre sentimenti importanti, indivisibili tra loro. Credo di rapportarmi a loro in modo naturale, schietto e sincero. Sono capace di dare la vita per i miei amici, ma se mi accorgo tra le righe che lo stesso rapporto di amicizia non è ricambiato, non è sincero come il mio, alzo le barriere e non arrivo a tagliare i rapporti, ma ho la capacità di limitarli in base a quello che consiglia la mia coscienza. Queste sono le basi su cui potrei fondare un mio futuro rapporto d’amore, qualora la mia vita vorrà donarmelo».

Abbiamo intervistato gli organizzatori di una scuola di danza in carrozzina, come ti rapporti come queste iniziative, ritieni che lo sport sia uno vero strumento di inclusione?

«Sono un ex atleta di equitazione per disabili fisici ed ho potuto partecipare a gare regionali e nazionali. È stato un periodo davvero emozionante. Ho avuto modo di sentirmi inclusa a trecentosessanta gradi.  Un’inclusione che mi ha permesso di scrivere con colori chiari e vivi le pagine più belle della mia vita». 

Quando pensi al futuro, come ti vedi tra dieci, venti anni?

«Una delle prime cose che penso e spero, e quella che lo Stato italiano metta a disposizione di ogni persona con diverse abilità,  mezzi e strumenti affinché si possa vivere una vita più dignitosa. Priva di assistenzialismo e carica di produttività, in relazione alle specificità di ogni singola persona con diverse abilità. In parallelo immagino e spero che la famiglia, gli amici, la lettura insieme alla scrittura, possano continuare ad alimentare il coraggio di non arrendersi». 

Puoi scriverci la tua storia o commentare questa, scrivendoci una email a [email protected].

L’intervista a Maria Rosaria Ricci fa parte della sezione “Storie“. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:

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