Neuropatia, il buio. Ho perso tutto e provato a morire

I miei 4 anni da incubo: la storia di Fabrizio Gelli, 57 anni, bolognese. È stato colpito da una rara forma di neuropatia, da allora ha perso il lavoro, esce raramente e ha tentato il suicidio, nell’indifferenza delle istituzioni. Ha chiesto aiuto a tutti, senza avere risposte, come fosse un invisibile: il dramma nel dramma della disabilità.
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12/04/2023

In quattro anni ha visto la sua esistenza disintegrarsi: ha perso il lavoro, la salute, la solidità economica, molto spesso anche la speranza. Si è trovato di fronte a un muro, quello delle istituzioni: non hanno neppure risposto ai suoi continui appelli. Niente, zero. Un altro invisibile da ignorare. Mentre tutto intorno si continua a vociare di solidarietà, welfare, diritti. Poi ha scoperto il nome del mostro, una rara forma di neuropatia: si tratta della poliradicoloneuropatia cronica infiammatoria demielinizzante.

Fabrizio Gelli è di Bologna, ha 57 anni. Combatte da quattro anni con la sua famiglia (una moglie e una figlia di 23 anni) contro un male implacabile e senza nome. Ma soprattutto, contro la totale indifferenza di chi potrebbe aiutarlo ma preferisce girarsi dall’altra parte.

«Ho sempre avuto qualche problema di salute, forse sono nato difettato», dice con un sorriso amaro. «Ma niente di particolarmente grave: problemi intestinali, sono stato operato per una diverticolite, dolori alle ossa. Poi nel 2018, tutto è precipitato. In sei mesi la mia vita precedente è diventata un ricordo, sempre più lontano».

La poliradicoloneuropatia cronica infiammatoria demielinizzante è una patologia rara che può colpire a qualsiasi età. Il sintomo più frequente è la debolezza muscolare periferica (gambe e braccia). Un altro sintomo caratteristico è il disturbo della sensibilità che sfocia spesso in dolore. Il paziente presenta degli sbandamenti dovuti a una mancanza di equilibrio e un tremore alle mani. Circa il 50% dei pazienti presenta nel corso della malattia delle ricadute o peggioramenti che rendono impossibile per una certo periodo la capacità di camminare

Scopre la neuropatia e viene licenziato dopo 10 anni con una raccomandata

Fabrizio si occupava delle spedizioni estere per Marchesini Group, una multinazionale specializzata nel confezionamento di prodotti farmaceutici. Un gigante con migliaia di dipendenti.

«Amavo quel lavoro, per più di 10 anni è stato una parte importante della mia vita. Poi ho iniziato ad avere delle difficoltà a camminare, gli oggetti mi cadevano dalle mani. Mi sono preoccupato, non sapevo che il peggio stava per arrivare. È accaduto in azienda, all’improvviso ho avuto serie difficoltà a respirare. Sono stato ricoverato in ospedale».

Fabrizio è stato colpito da una broncopolmonite. Gli esami successivi hanno riscontrato una massa nei polmoni. Gli avevano detto che era un tumore. Diagnosi sbagliata. Altri esami hanno accertato l’esistenza di una neuropatia.

«Il primo neurologo che mi ha visitato – racconta Fabrizio – mi ha detto queste parole: nessuno ti saprà dire da cosa è dovuta questa patologia. Ora, quattro anni dopo, posso dire che ha avuto ragione».

Sono cominciati sei mesi di assoluto inferno. «Ho iniziato ad avvertire dolori acuti alla testa. Mi hanno visitato in ospedale: hanno riscontrato una pressione altissima a un globo oculare. È stato disposto un intervento d’urgenza, ma hanno fatto trascorrere più di un mese e mezzo. Alla fine ho perso completamente la vista ad un occhio e gradualmente vedo sempre meno anche con l’altro».

Durante gli accertamenti a Fabrizio riscontrano un enfisema e gli comunicano che ha avuto un attacco ischemico transitorio.

Mentre accade tutto questo, ripetiamo, nel giro di sei mesi, Fabrizio riceve una raccomandata dall’azienda.

«Mi hanno comunicato il licenziamento perché ho superato il periodo di comporto. Quando ho chiesto spiegazioni mi hanno risposto in modo molto freddo, scostante, quasi crudele. Contro di loro ho fatto causa, l’ho vinta. Ma resta l’amarezza per essere stato trattato in quel modo. Da un’azienda che oltretutto promuove continue iniziative per così dire “umanitarie” e dove lavorano anche molte persone con disabilità».

Nel video di seguito l’intervista a Michela Morutto, moglie di Paolo Piccoli, che ha scoperto di essere affetto da Alzheimer all’età di 43 anni.

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Ero disperato, ho tentato il suicidio

Fabrizio si è così ritrovato senza lavoro e affetto da patologie gravi, solo parzialmente conosciute.

«Mi hanno tolto tutto, anche la dignità. Le conseguenze sono state orribili, non solo per me, ma anche per mia moglie e mia figlia. Ho avuto una forte depressione, la stessa cosa è accaduta anche a chi mi sta accanto».

Fabrizio è precipitato in una spirale di disperazione. «Ho tentato per due volte il suicidio. Ho preso un bel po’ di pastiglie e sperato di farla finita con tutte le sofferenze e liberare così dal dolore anche la mia famiglia. Sono stato salvato. L’angoscia non è finita, ma ho deciso che bisognava fare di tutto per riacquistare la mia dignità e almeno un briciolo di serenità».

Ho chiamato chiunque potesse aiutarmi

Fabrizio ha iniziato a scrivere e telefonare a tutti quelli che in qualche modo potevano aiutarlo. «Ho scritto al Comune, ai politici di tutti gli schieramenti, alla Chiesa, al Bologna Calcio, ad attori, cantanti, artisti, ho chiesto l’intervento della stampa locale e nazionale, ho scritto a Le Iene. Niente. Mi ha risposto solo il cardinale Matteo Maria Zuppi. Una lettera molto accorata, si diceva dispiaciuto per la mia situazione e per il silenzio delle istituzioni. Non mi è stato d’aiuto, ma almeno si è preso la briga di leggere quello che ho scritto. Dagli altri neppure una parola. Solo il silenzio. È accaduto a me e accade a tanti altri che sono nelle mie condizioni o anche peggio. La disabilità ci ha fatto diventare invisibili».

Fabrizio è stato dichiarato invalido all’80 per cento e riceve l’assegno ordinario di invalidità («ho la revisione il prossimo anno»).

«Ho un Isee di 6.000 euro l’anno e vivo in una casa a fitto. Ma è al secondo piano e senza ascensore. Spesso mi capita di cadere, non so neppure come. Mi è già accaduto anche nelle scale e sono stato trasportato in ospedale. Ho chiesto una casa popolare al Comune. Mi hanno risposto che rientro nei requisiti e inserito in graduatoria, ma prima di me ci sono 5.500 persone. Ho allora provato con Confabitare, dopo aver letto che si erano attivati per trovare un alloggio a una ragazza cieca alla quale in condominio avevano proibito di avere il cane guida. Mi ha risposto direttamente il presidente, Alberto Zanni, si è informato sulla mia situazione, sull’esigenza di avere una casa al primo piano o in uno stabile con l’ascensore. Ha detto che mi faranno sapere. Loro, almeno, hanno mostrato interesse».

I miei 4 anni da incubo
Nella foto Fabrizio Gelli, 57 anni, bolognese

Costretto a pagare i farmaci per curare la neuropatia

«Per la mia patologia (una poliradicoloneuropatia cronica infiammatoria demielinizzante ndr) devo assumere diversi farmaci a pagamento e non mi passano neppure i colliri che devo usare per il problema agli occhi. Una spesa che per noi è quasi insostenibile. Ma bisogna andare avanti e devo almeno cercare di offrire una vita dignitosa a mia figlia. Anche se è durissima arrivare a fine mese, con bollette e affitto da pagare».

«Se ho chiesto aiuto è anche perché sarebbe indispensabile una visita specialistica o anche un ricovero all’istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano. Mi stanno curando all’ospedale Bellaria di Bologna, sono bravi, ma al Besta si occupano esclusivamente di patologie molto simili alla mia. Le mie condizioni stanno peggiorando, ma nessuno riesce a capire perché. Non si comprende perché cado e non so più dove mi trovo, e neppure perché da un po’ non riesco a ricordare nulla. Ho dolori fortissimi e sono costretto ad assumere farmaci a base di morfina, con quelli riesco a convivere con il male, ma causano altri problemi. Avrei bisogno di andare a visita a Milano, ma servono soldi che non ho. Ho chiesto aiuto anche per questo, ma come sempre, come al solito non ho trovato niente. Non mi hanno detto neppure no».

Eppure, nonostante tutto, Fabrizio non si arrende. È stato più volte sul punto di mollare, di lasciarsi andare. Ma ha vinto la voglia di combattere, per sé e per la sua famiglia. Dopo quattro anni terribili e una condizione di salute critica, a causa della neuropatia, la speranza di avere un giorno quel briciolo di serenità che gli è stata negata continua a pulsare. 

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