Abbiamo ascoltato Raffaella Buziol, una mamma coraggio caregiver che sta combattendo una dura battaglia per garantire il diritto allo studio di Lisa, la sua figlia 15enne affetta da disprassia non verbale.
I diritti dei bambini con disabilità si infrangono contro un muro di burocrazia, sigle incomprensibili, incompetenze, leggi inapplicate, contraddizioni e una ricca dose di ipocrisia.
La storia di Lisa, 15 anni, affetta da disprassia non verbale, racconta tutto questo. La sua vicenda è simile a quelle di altri bambini e ragazzi con disabilità. L’epicentro di un disagio così grave da tramutarsi spesso in dramma, si vive all’interno delle nostre scuole.
Un disagio silenzioso, invisibile, nascosto da tutti: insegnanti, dirigenti, ministero.
Cos’è la disprassia: “Condizione di salute che può essere definita come l’incapacità o la ridotta capacità di organizzare delle azioni intenzionali, finalizzare al raggiungimento di uno scopo specifico; un deficit dei movimenti volontari caratterizzato dall’assenza di altri deficit cognitivi e sensoriali evidenti”
fonte: wikipedia
Scuola negata a mia figlia disabile, la causa al Tar
A raccontare le mille difficoltà vissute da Lisa è sua madre, Raffaella Buziol, caregiver a tempo pieno («e quando capita impiegata a chiamata»), combattiva, tenace, coraggiosa. Costretta a scontrarsi per il bene della sua bambina contro i mulini a vento della pubblica istruzione.
Raffaella, trevigiana, ha vinto una causa al Tar contro il Ministero, ottenendo l’annullamento del Piano educativo individualizzato (Pei) e il diritto ad avere per sua figlia il supporto di un esperto della lingua Lis per l’intero orario scolastico.
Penserete, bene, ha vinto la battaglia. Errore, dopo la sentenza tutto è rimasto come prima. Tra qualche settimana ci sarà un nuovo verdetto, atteso con trepidazione. Non solo per Lisa, perché quella decisione potrebbe avere conseguenze per altri bambini con disabilità.
Raffaella Buziol è un classico esempio di caregiver che ha dedicato la sua vita all’assistenza. Come tante e tanti di voi. Senza nessun sostegno, solo un lungo elenco di ingiustificabili difficoltà.
La storia di Lisa, così ha scoperto la disprassia non verbale
Oggi non ci soffermiamo sull’aspetto caregiver (che sarà un tema affrontato con testimonianze dirette nelle prossime storie). Approfondiamo invece le ingiustizie e i disagi incomprensibili e a loro modo crudeli, che sono costretti a vivere bambini e ragazzi disabili nelle nostre scuole.
«Quando abbiamo adottato Lisa aveva tre anni – racconta Raffaella Buziol -. All’inizio sembrava stesse bene, o meglio, era nelle condizioni in cui può stare una bambina che è vissuta in un istituto e dove ha ascoltato una lingua diversa dall’italiano. Dopo 5, 6 mesi non ha parlato più, neppure una parola. Da quel momento è iniziata una vera odissea per capire cosa le fosse successo. La mappa cromosomica e genetica non ha rilevato nessuna alterazione. I medici hanno pensato che le difficoltà di Lisa potessero essere causate da adenoidi e tonsilliti, unite al cambiamento di clima. Non era così».
«La diagnosi è arrivata dopo, intorno ai 5 anni, per una patologia che non è semplice da diagnosticare, la disprassia non verbale».
La disprassia non verbale comporta conseguenze importanti, nel caso di Lisa, non riusciva più a parlare. I bambini affetti da questa patologia hanno un livello intellettivo nella norma, ma possono avere dei ritardi nell’apprendimento.
«Subito dopo la diagnosi – continua Raffaella – ci dissero: la bambina non potrà mai andare in bicicletta. Si sbagliavamo. Dissero anche che non sarebbe mai riuscita a nuotare. Si sbagliavano un’altra volta. Lisa non potrà mai fare grandi nuotate. Ma nuota».
«La disprassia è una patologia del sistema nervoso centrale, significa che in assenza di stimolazioni, si rischia il “blocco del cervello”».
Raffaella non si ferma. Dopo tanto cercare trova un foniatra e un logopedista, la bambina inizia ad apprendere la lingua Lis (lingua dei segni italiana). È un momento importante: la piccola ha finalmente un modo per comunicare.
Di seguito un esempio di utilizzo della lingua Los pubblicato sul canale YouTube “Festival del Silenzio”.
La “lingua” di Lisa, la Lis: scuola nega l’assistente alla comunicazione
La lingua Lis è ora la sua lingua, dialoga e comprende con quel tipo di linguaggio. A questo punto penserete: bene, ora la bambina avrà anche delle difficoltà ma può affrontare un percorso scolastico. Purtroppo non è così. È da questo punto in poi che la storia di Lisa racconta in modo quasi brutale le carenze del nostro sistema di istruzione.
In Veneto, come altrove, viene messo a disposizione dei bambini che hanno difficoltà simili a quelle di Lisa un assistente alla comunicazione. Ha competenze specifiche che non può avere un insegnante di sostegno e men che meno un insegnante ordinario. Sarebbe un supporto importante. Soprattutto è un esperto della lingua Lis.
«Lisa non è sorda, ma ha difficoltà a decodificare espressioni più articolate – racconta Raffaella -. Ha bisogno del suo linguaggio per comprendere le lezioni in classe. Ma anche per comunicare in modo adeguato con gli altri compagni e gli stessi insegnanti».
«A scuola però non vogliono la presenza dell’assistente alla comunicazione. Il motivo non viene mai specificato, ma la ragione è solo una: si tratta di un esterno».
Alla fine Lisa viene lasciata senza l’assistente. I problemi diventano insormontabili. «La bambina soffre, si chiude, rischia di avere una regressione. Per queste patologie basta poco per peggiorare, per distruggersi una possibilità di futuro».
Raffaella decide di continuare il programma di studi a casa, con l’istruzione parentale. Ma non si dà per vinta. Ricorre al Tar contro la decisione della scuola. I giudici del tribunale amministrativo annullano il Piano educativo individualizzato («dove i genitori non hanno diritto di parola, come se non fossero le persone più vicine ai bambini»). Ma soprattutto dispongono il «diritto dell’alunna di beneficiare dell’ausilio di un esperto nella lingua Lis per l’intero orario scolastico».
Di seguito uno dei video di approfondimento visibili sul nostro canale YouTube “Invalidità e Diritti”.
Lista costretta a imparare a casa, così ignorano la Costituzione
Tutto risolto? Macché. Lisa cambia scuola, si iscrive in un altro istituto, «molto più lontano», ribadisce Raffaella. Ma la situazione resta identica: l’assistente alla comunicazione viene negato. La piccola subisce uno stress molto forte. «È tornata a casa, le tremavano le mani, ha avuto un disturbo gastroesofageo aggravato proprio dalla situazione che viveva a scuola. Si è chiusa: è stato terribile vederla così. Ho pensato che basta veramente così poco per far svanire tutti i progressi, per distruggere quel futuro che Lisa merita e che potrebbe avere se solo le istituzioni facessero il loro dovere».
Raffaella ha anche proposto alla scuola di spendere in classe 18 delle 20 ore settimanali di mediazione Lis che sono le state garantite dall’Usl. Niente da fare.
Eppure i giudici del Tar hanno sancito che la scuola oltre a violare disposizioni di legge la pubblica istruzione ha ignorato 4 articoli della Costituzione.
Ma non solo. C’è una legge regionale del Veneto (la numero 11 del 23 febbraio 2018), che nel comma d dell’articolo 3 dispone: «La diffusione e l’uso della LIS, della LIS tattile e di ogni mezzo tecnico, anche informatico, attraverso la collaborazione tra le Aziende ULSS, gli enti pubblici e del privato sociale e le istituzioni scolastiche ed educative, al fine di attuare interventi integrati a favore dei soggetti di cui all’articolo 2 (bambino sordo, sordocieco o con disabilità uditiva, o con disabilità che comporta deficit di comunicazione e linguaggio come nei disturbi generalizzati dello sviluppo ed altre patologie del sistema nervoso centrale e comunque non collegate alla sordità)».
Leggi simili esistono anche in altre Regioni, ma vengono applicate?
“La scuola non ha la minima possibilità di occuparsi di bambini come Lisa”
Oltretutto non sarebbe difficile per la scuola trovare assistenti alla comunicazione. A Venezia c’è l’Università Ca’ Foscari, che ha una laurea triennale in Scienze della società e del servizio sociale, con una serie di corsi avanzati di linguistica Lis. Ebbene basterebbero i tirocinanti dell’ateneo per soddisfare le esigenze di tanti bambini come Lisa.
Eppure non accade nulla. Zero. E la piccola continua a studiare a casa.
«Per fortuna – spiega Raffaella – Lisa, oltre a me e mio marito, ha un fratello e una sorella che la stimolano di continuo. Altrimenti quale sarebbe stato il suo indubitabile destino: un centro diurno? Se mia figlia si chiude, se non comunica, peggiora in un attimo».
«La scuola non ha la minima capacità di occuparsi di bambini come Lisa e lei non è in una situazione così grave, ci sono ragazzi che avrebbero bisogno di attenzioni e cure ancora più importanti. Ma non ci sono le competenze, le professionalità, la capacità di agire in modo adeguato per supportare la crescita di chi è più fragile».
Nel calderone della Dsa, così non si capiscono le esigenze dei bambini
È un sistema che non funziona. Che nasconde dietro una montagna di burocrazia la sua totale inefficienza. Non basta purtroppo trovare qualche insegnante preparato e disponibile. La crisi della scuola rispetto ai bambini con disabilità è strutturale.
Difficile capire il motivo che impedisce alle scuole di garantire la presenza in classe di un assistente alla comunicazione (anche gratis). Cosa pregiudica, cosa cambia, chi danneggia?
Davvero la nostra istruzione preferisce che Lisa e tanti altri bambini come lei restino in classe senza avere nessuna possibilità di partecipare alla vita scolastica, impedendole di avere qualsiasi tipo di comunicazione con gli insegnanti e i compagni di classe?
Evidentemente sì. Certo, c’è l’insegnante di sostegno, ma otto mesi di corso bastano per comprendere le più disparate esigenze di bambini con fragilità? Non sono sufficienti neppure per comunicare bene con la Lis, figuriamoci per rapportarsi con piccoli affetti da patologie anche gravissime.
Lisa è stata inserita in quel calderone che contiene un po’ tutto, i cosiddetti Dsa, disturbi specifici dell’apprendimento. Una sigla che alla fine significa ben poco.
E le cavillose procedure hanno fatto il resto, fino al punto che gli insegnanti hanno riferito a Raffaella che sua figlia è muta, non sorda e quindi non ha bisogno dell’assistente alla comunicazione. Ignorando del tutto quali sono le problematiche della bambina.
La battaglia di Raffaella è per tutti i bambini ai quali negano i diritti
La pubblica istruzione ha girato le spalle a Lisa anche di fronte a una sentenza e a leggi nazionali e regionali. Lo ha fatto anche di fronte a una mamma che non si è mai arresa (e non si arrenderà). Cosa accade quando i genitori di un bambino fragile non hanno gli stessi strumenti di Raffaella?
«Se continuo questa battaglia, se ora sono di nuovo davanti al Tar per chiedere che vengano rispettati i diritti di mia figlia, lo faccio pensando a tutti gli altri bambini e ai loro genitori che vivono la stessa situazione. Ho chiesto un intervento a tutti, ho organizzato anche un convegno. C’erano anche loro i rappresentanti delle istituzioni. Hanno annuito, tutti concordi che bisognava fare di più. Non hanno mosso un dito».
«Ora – conclude Raffaella Buziol – spero in una nuova sentenza del Tar, arriverà tra qualche giorno. Ma comunque vada c’è tanto altro da fare. Mi chiedo se chi scrive le leggi a tutela delle persone con disabilità sappia davvero di cosa parla, delle difficoltà che incontriamo, della solitudine in cui sono lasciati i caregiver, costretti ad abbandonare il lavoro, spesso anche la propria vita di relazione, per accudire i propri figli, ma anche per sostituire uno Stato che su questi temi è assente. Si scrivono le leggi, si inventano acronimi sempre più complicati, ma tutto resta com’è».
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