Fibromialgia diagnosticata dopo 30 anni di sofferenza, attacchi di panico e depressione. La storia di Giulio Russo, 56 anni, di Benevento in Campania, ha tanti punti in comune con quella di altre persone colpite dalla stessa patologia.
Chi soffre della “malattia dai 100 sintomi” non è costretto a combattere solo il dolore cronico, ma anche, e in tanti casi, lo scetticismo di quanti sono convinti «che quei dolori sono solo nella tua testa».
La fibromialgia è una patologia reumatica
extra-articolare caratterizzata da un diffuso dolore muscolo-scheletrico, da profondo affaticamento
e da numerose altre manifestazioni cliniche
che colpiscono diversi organi e apparati. In Italia
ha un’incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione
e colpisce soprattutto le donne in età fertile
e lavorativa.
Fibromialgia, i primi sintomi: quei dolori a 24 anni
«Ho iniziato ad avvertire i primi dolori a 24, 25 anni. Partivano dalle spalle, un bruciore forte, intenso, poi si irradiavano al petto, provocandomi un costante e profondo senso di debolezza».
Quando si avverte un dolore al petto il primo pensiero va al cuore e il timore è quello di un attacco cardiaco.
«Infatti sono corso d’urgenza 3, 4 volte in ospedale. La visita al pronto soccorso si è però conclusa sempre allo stesso modo: mi diagnosticavano ansia o depressione. Nella mia zona ci sono 3 ospedali. Sono stato ricoverato in tutti e tre e sempre sono uscito con la stessa identica diagnosi: ansia e depressione. Alla fine sono stato curato per quelle patologie. Ovviamente, però, i dolori non sono mai svaniti. Ero solo più confuso, quasi stordito a causa degli psicofarmaci».
Giulio ha lavorato per molto tempo in fabbrica, per diversi anni ha avviato con un amico una piccola impresa edile. Oggi è un collaboratore scolastico. «E mi ritengo molto fortunato: non sono più in grado di svolgere lavori pesanti. Se l’ho fatto in passato è solo perché ho una forte resistenza al dolore, ma dopo, dopo una giornata di lavoro ero letteralmente a pezzi».
Fibromialgia diagnosticata dopo 30 anni: l’incidente
Le condizioni di salute di Giulio non sono mai state perfette.
«A 15 anni sono rimasto coinvolto in un incidente con la moto. Sono stato diversi giorni in coma, sospeso tra la vita e la morte: mi sono rotto una gamba, il setto nasale, ho subito l’asportazione della milza. Le conseguenze di quello schianto le ho portate addosso per anni. Nel frattempo ho un’ernia discale, che spesso mi affligge. Ma tutto questo non ha inciso sulla mia vita come invece ha fatto la fibromialgia. Quella patologia è stata una presenza costante e ingombrante e per decenni nessuno ha saputo dirmi da cosa era causato tutto quel dolore».
Come se non bastasse, tra i tanti ricoveri ospedalieri disposti per cercare di capire da dove provenissero quei disturbi, Giulio ha scoperto di essere nato senza un rene. «Non me n’ero mai accorto».
Giulio ha avuto il riconoscimento dell’invalidità civile al 67 per cento e la Legge 104 (comma 1 e 2). Ma la valutazione delle commissioni riguardano in particolare le conseguenze dell’incidente stradale e l’assenza di un rene, non certo la fibromialgia.
«È stato difficile non essere creduto per decenni. Mi sono sentito ripetere che non avevo nulla, che stavo bene. In pratica il problema era solo nella mia testa. Eppure i dolori li sentivo, li sentivo davvero. Un cardiologo, l’ennesimo, dove sono andato per capire se quel bruciore alle spalle che si riverberava sul petto fosse un problema cardiocircolatorio, dopo la visita mi ha detto: posso solo assicurarti che non morirai per un attacco di cuore».
La depressione: “Tremavo e non vedevo più nulla”
«Nel frattempo la depressione è arrivata davvero. Non riuscivo a uscire da casa, eppure sono una persona forte, combattiva e incline all’ottimismo. Sono arrivati anche gli attacchi di panico, molto violenti. Mi è capitato più volte di dovermi fermare mentre ero alla guida dell’auto: all’improvviso tremavo e non vedevo più nulla, solo un accecante bagliore bianco. In questi casi sono stato più di una volta accompagnato in ospedale e lì mi restava il dolore, non l’ansia: sentivo di trovarmi in un posto dove avrebbero saputo affrontare un eventuale attacco di cuore».
La terapia con farmaco miorilassante ha attenuato i dolori della fibromialgia
La svolta 5, 6 anni fa, quando Giulio ha finalmente saputo di cosa soffrisse ed è stato sottoposto a una terapia che seppure non si è rivelata risolutiva ha almeno attenuato parte dei sintomi. Ma soprattutto, nessuno gli ha potuto più dire da quel giorno «il dolore è solo nella tua testa».
«Sì, è accaduto quasi per caso – racconta Giulio -. Una professoressa della scuola dove lavoro è la moglie di un reumatologo, il professor Nicola Pappone, primario di Riabilitazione reumatologica presso la Fondazione Maugeri di Telese Terme (in provincia di Benevento). Ebbene è stato lui il primo a dirmi che soffro di fibromialgia e prescrivermi un miorilassante e un antidolorifico specifici per la patologia. Con questi farmaci riesco a controllare meglio il dolore. Sapere di cosa soffro mi ha anche aiutato a superare i problemi di ansia e la depressione».
«Ovvio che si tratta di una terapia di contenimento, non certo una cura. Ma sapere da cosa sono affetto mi ha consentito di rassegnarmi in qualche modo. Ho capito che dovrò convivere con il dolore, ma almeno so che non è una mia fantasia».
«Certo, basta che cambi il tempo o che sono più preoccupato, e quei dolori tornano a mordere. Non posso restare molto tempo in piedi, sono spesso stanco. Ma almeno sono più sereno».
La legge per il riconoscimento della fibromialgia è fondamentale
«La cosa triste per chi soffre di fibromialgia sono le conseguenze che inducono la depressione e gli stati d’ansia. Si innesca una sorta di corto circuito: da una parte si pensa che quei dolori siano frutto della tua immaginazione, dall’altra la depressione e l’ansia accentuano il tuo isolamento».
E tutto questo causa un aumento consistente dei suicidi, rispetto alla media, tra le persone che hanno la fibromialgia».
«Ho saputo che ci sono delle proposte di legge per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, mi auguro che vadano in porto. Non tanto per me, tra qualche anno andrò in pensione e ho anche avuto la fortuna di trovare un lavoro compatibile con le mie condizioni di salute, ma per chi oggi è giovane e deve convivere con un dolore che non passa mai e che non si riesce neppure a diagnosticare».
«Ma soprattutto, bisogna evitare di continuare a confondere questa patologia come un disturbo psichiatrico o neurologico, quell’errore causa altra sofferenza e non consente di affrontare la sindrome».
Un messaggio importante, anche perché una diagnosi precoce della malattia può ridurre la sofferenza e consentire, anche a chi è colpito da fibromialgia, una vita più che dignitosa.
L’intervista a Giulio Russo fa parte della sezione “Storie”. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:
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