La mia vita da epilettico – «Di epilessia si parla poco e male, c’è un crudele pregiudizio contro chi ha questo disturbo e la disinformazione peggiora le cose». - Scopri le nostre guide complete su invalidità, Legge 104 e pensione anticipata. Entra nei nostri gruppi WhatsApp e Telegram.
Franco R., 50 anni, romano, convive da 44 anni con l’epilessia. Ha impiegato molti anni prima di accettare la patologia, di comprendere che nonostante le “crisi” una vita normale era possibile.
Non è stato semplice. Per tanti che soffrono di questo disturbo è più doloroso affrontare lo stigma sociale che la stessa malattia.
Gli epilettici sono discriminati sul posto di lavoro, non possono accedere a molte attività, hanno problemi anche per prendere la patente. Insomma, basta la diagnosi per precludere tante occasioni.
«L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata dal ripetersi nel tempo di crisi epilettiche,
cioè delle manifestazioni improvvise involontarie di breve durata sia somatiche, con contrazioni e spasmi muscolari, sia in alcuni casi con perdita di coscienza, causate da una scarica neuronale cerebrale»
Epilessia, primi sintomi e la discriminazione subita da bambino
L’ignoranza, l’indifferenza e, appunto, il pregiudizio sono termini che si incollano alle disabilità. Per l’epilessia c’è anche una atavica diffidenza che non cambia, non cambia mai. Anche di fronte a scoperte scientifiche che hanno fornito risposte più chiare su questo male.
E infatti, anche oggi, una persona epilettica affronta discriminazioni, esclusione dalla vita sociale, professionale e scolastica.
Eppure gli epilettici nel mondo sono 50 milioni. In Italia sono 600.000, l’1 per cento della popolazione. 86 casi ogni 100.000 abitanti si verificano nel primo anno di vita; 20/30 tra l’infanzia e l’età adulta; 180 dopo i 75 anni.
«La prima crisi – racconta Franco – l’ho avuta a 6 anni. Avevo gli orecchioni e la febbre alta. Da allora sono stato visitato da tanti neurologi, ho cambiato cure di continuo, ma solo a 24 anni un medico è riuscito a trovare il farmaco efficace e questo mi ha consentito di avere una convivenza più “pacifica” con la malattia».
Franco ha sperimentato sulla sua pelle la driscriminazione. Già da piccolo. «Quando raccontavo ai genitori dei miei amici che avevo l’epilessia, cambiavano subito atteggiamento e convincevano i figli a non frequentarmi più. Ero bambino, entravo in confidenza e lo dicevo perché per me era importante. Con il tempo ho capito che era meglio stare zitto».
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La tensione aumenta le crisi
«Durante l’adolescenza e fino a 22, 23 anni, sono rimasto a casa. Uscivo molto raramente, frequentavo pochissime persone. Prima che il medico trovasse la terapia adatta avevo 4, 5 crisi al mese. A volte di più. Dipendeva molto anche dal mio stato d’animo. Se ero preoccupato, nervoso, angosciato, arrivavano con maggiore frequenza. A casa i miei genitori non andavano d’accordo, c’era quindi un clima molto teso e questo non poteva che incidere anche sulla malattia. Quando mio padre è andato via e sono finiti i litigi, le crisi sono diminuite».
Franco soffre di epilessia notturna. Ovvero le crisi arrivano di notte, possono durare pochi secondi o diversi minuti.
Grazie alla Fondazione Lice ho accettato l’idea di essere epilettico
«Sono uscito dal mio guscio grazie ai consigli di un neurologo. Mi ha proposto di frequentare la Fondazione Lice, che si occupa proprio delle persone che soffrono di epilessia».
«Quell’esperienza è stata importante per me. Ho conosciuto altre persone che condividevano la mia stessa malattia. A dire il vero in tanti stavano peggio di me, perché la patologia era associata anche a disturbi psichici o alla sindrome di down. Dopo qualche anno ho guidato il gruppo giovani. È stato in quel periodo, grazie anche ai farmaci che finalmente facevano effetto, che ho accettato l’idea di essere epilettico».
Franco ha ora un lavoro, una compagna, una vita normale. Ma non ha mai detto in azienda di essere affetto da quella patologia. Il motivo? Teme di perdere il lavoro. Quel maledetto stigma è duro a morire.
L’appello ai genitori dei ragazzi con epilessia
«C’è una cosa che ritengo sia importante – continua -. Mi rivolgo in particolare ai genitori dei bambini che hanno l’epilessia: non trattate i vostri figli come malati, evitate di far sentire la vostra costante apprensione. Ricordo all’associazione che i bambini erano costantemente tempestati di telefonate dai loro genitori. È questo atteggiamento che induce i piccoli che soffrono di crisi a sentirsi diversi e quando poi si scontrano con una società che per ignoranza e pregiudizio tende a isolarli il quadro è completo. Se non hai la fortuna di incontrare le persone giuste rischi di chiuderti in casa, di rifiutare il contatto con gli altri. Inizia a sentirti davvero diverso».
La conseguenza è prevedibile e lo raccontano i numeri: il 23 per cento delle persone che soffrono di epilessia sviluppa depressioni più o meno gravi e il 20 per cento convive con un costante stato di ansia.
Problemi sul lavoro e per avere la patente a causa dell’epilessia
Chi soffre di epilessia ha problemi sul lavoro. Inutile negarlo: basta ricordare il caso di quella ragazza che dopo aver vinto il concorso per capostazione è stata licenziata in tronco quando l’amministrazione ha saputo che aveva la patologia.
«Anche per avere la patente non è semplice – dichiara Franco -. Devi dimostrare che da almeno due anni non ha crisi e la revisione viene disposta ogni due anni invece che cinque».
«Di epilessia si parla poco e male. Anche gli organi di informazione ignorano i pazienti affetti da questa patologia. Eppure una corretta informazione potrebbe consentire di attenuare lo stigma sociale che circonda la malattia. Invece niente. Si parla spesso della disabilità che riguarda la mobilità e questo va bene, ma ho il sospetto che non si discuta mai di epilessia perché è un tema meno semplice da affrontare. O, forse, anche nei media, si riverbera lo stesso incrollabile pregiudizio che ho vissuto sulla mia pelle e che tanti continuano ad affrontare, molto spesso in silenzio e chiusi tra quattro mura».
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