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Ha il morbo di Crohn, “Meglio se lascia la scuola”

Discriminazione a scuola, la storia di Leonardo: ha 16 anni e il morbo di Crohn, la denuncia di sua madre.
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09/06/2023

Discriminazione a scuola. La storia di Leonardo racconta in modo chiaro come la scuola italiana sia spesso superficiale e distante nei confronti di ragazzi con fragilità. Uno spazio dove l’obiettivo dell’inclusione finisce nei ripidi sentieri della discriminazione.

Dove cioè le leggi, che pure ci sono, diventano un muro di gomma che nasconde dietro formule burocratiche e sigle sempre più fantasiose, l’incapacità delle nostre istituzioni di garantire agli studenti che ne hanno bisogno il supporto adeguato. Anzi, spesso quel supporto viene addirittura escluso.

Leonardo soffre dalla nascita del morbo di Crohn. «È stato in ospedale fin dai primi mesi di vita – racconta Antonietta, la mamma di Leonardo -. Abbiamo girato ovunque, prima per capire di cosa soffrisse il bambino, poi per trovare la terapia più efficace».

La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria cronica intestinale che può colpire la parete di tutto il tratto gastrointestinale. Le cause di questa infiammazione sono solo parzialmente conosciute. 

Humanitas – MALATTIA DI CROHN

Morbo di Crohn, dolore perenne: la storia di Leonardo

Per chi non lo sapesse, la malattia di Crohn si manifesta con un’infiammazione cronica dell’intestino. È una patologia altamente invalidante e che incide in modo consistente nella vita di un individuo.

«Quando la malattia si manifesta dalla nascita – ricorda Antonietta, che vive a Desio in provincia di Milanopuò anche avere un esito mortale. La patologia causa a mio figlio un dolore costante, un perenne mal di pancia, una stanchezza persistente. Tutte condizioni che hanno un peso su qualsiasi persona, ancora di più su chi deve conviverci da quando è venuto al mondo. Non credo che Leonardo sappia cos’è la vita senza questa continua sofferenza.  Oggi mio figlio ha 16 anni, è inevitabilmente timido, piuttosto chiuso, con una capacità cognitiva perfettamente nella norma, ma ha delle difficoltà con la memoria».

È quindi un ragazzo che può tranquillamente affrontare un corso di studi, ma deve essere agevolato. Come capita a tutti gli alunni con una fragilità. E come dispone la corposa normativa in vigore.

Su invaliditaediritti.it abbiamo realizzato un approfondimento sul riconoscimento dell’invalidità con la malattia di Crohn e altre patologia infiammatorie.

Nel video di seguito storia di Cristiana Mariani, caregiver e networker, ci racconta come si occupa della sua mamma senza rinunciare a se stessa. Spiega come ha ricevuto un aiuto dai social.

Ragazzi fragili discriminati. «Meglio se lascia la nostra scuola»

Il problema, lo avrete capito, si origina proprio da questo: l’incapacità delle istituzioni scolastiche di prendersi cura di Leonardo.

«Già le elementari e le medie non sono state semplici, ma comunque le abbiamo affrontate. Poi mio figlio si è iscritto alle scuole superiori. Ha scelto di frequentare un istituto chimico, perché gli piaceva ed era interessato alla materia. I primi due anni li ha superati senza grossi problemi, poi tutto è precipitato». 

«Ho dovuto fare i conti con l’arroganza, la superficialità, l’ignoranza di chi dovrebbe occuparsi dei nostri ragazzi – continua Antonietta –. Sono arrivata alla conclusione che gli studenti con fragilità danno fastidio a scuola. Bisogna fare il Pei (piano educativo individualizzato), il Glo (gruppo di lavoro operativo), le verifiche equipollenti, che consentono di valutare se l’alunno ha raggiunto gli obiettivi e le competenze previste per tutti. Un carico di lavoro di cui gli istituti farebbero volentieri a meno. E infatti gli insegnanti sono arrivati a dirmi che Leonardo non dovrebbe frequentare il chimico, che dovrebbe andare in un’altra scuola, che dovrebbe avere un Pei differenziato e non personalizzato, ovvero quello che non gli consente di conseguire un diploma ma un attestato di credito formativo».

Nel video di seguito, pubblicato sul Canale YouTube di Invalidità e Diritti, abbiamo ascoltato Michela Morutto, moglie di Paolo Piccoli, che ha scoperto di essere affetto da Alzheimer dall’età di 43 anni.

Il morbo di Crohn non pregiudica il percorso scolastico: capacità intellettive nella norma

Per capirci, con un Pei differenziato, la scuola si scrolla di dosso un bel po’ di responsabilità. Non bisogna personalizzare i percorsi didattici in relazione a obiettivi specifici di apprendimento. Non bisogna prevedere delle prove equipollenti. In pratica viene garantito allo studente il diritto allo studio, ma viene escluso dalla possibilità di avere un titolo di studio.

«Ma Leonardo ha fatto il test d’intelligenza, ha un quoziente che rientra nella norma, se è in difficoltà è solo perché si stanca presto e ha qualche problema con la memoria. Ha bisogno di un aiuto, di una semplificazione, di un sostegno proprio per queste ragioni, con un adeguato supporto è capace di fare quello che fanno gli altri compagni di classe».

Di seguito puoi ascoltare le voci dei protagonisti del Disability Pride 2023 che si è svolto a Torino e rivivere alcuni dei momenti più significativi.

L’insegnante di sostegno? Del tutto inutile

Ma quel supporto non c’è stato. «L’insegnante di sostegno non si è dimostrata all’altezza, non ha nessuna conoscenza specifica delle materie che studiano in un istituto chimico. Gli altri professori interrogano Leonardo senza tenere conto delle sue difficoltà. Ma non solo, il Pei non è mai stato formulato, non c’è una personalizzazione e neppure sono stati indicati gli obiettivi minimi. Risultato, ora vogliono bocciare Leonardo nella speranza che lasci la scuola e liberi l’istituto da una responsabilità che nessuno vuole assumersi».

Ho chiesto l’intervento del ministero

Antonietta non si è arresa («sono molto combattiva e soffro nel vedere mio figlio trattato così»), ha scritto una mail alla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, e al ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli.

E non solo: «Mi sono rivolta ad un avvocato, che segue i casi di discriminazione nelle scuole di ragazzi fragili. Ha scritto una pec all’Ufficio scolastico regionale e al ministero dell’Istruzione, chiedendo una ispezione per verificare se il comportamento del dirigente e dei docenti sia stato discriminatorio».

«Non siamo ricchi, non lavoro, ma siamo disposti a fare sacrifici per tutelare Leonardo. Senza contare che per far fronte alle deficienze della scuola sono stata costretta a pagare 100 euro la settimana per le ripetizione a casa».

«Lo confesso, ogni volta che c’è un consiglio di classe o che devo incontrare i docenti mi sento male: se pretendo che vengano rispettati i diritti di Leonardo mi rispondono con arroganza e superficialità. Eppure basterebbe poco: vai su internet e leggi cos’è la malattia di Crohn, cosa comporta e quanto soffre chi deve conviverci. Non si chiedono perché a mio figlio sia stata riconosciuta la Legge 104, comma 3, senza revisione. Ha una disabilità grave e meriterebbe di essere trattato di conseguenza». 

Discriminazione a scuola, la storia di Leonardo
Nella foto un alunno discriminato a scuola – Storia vissuta da Leonardo che soffre del morbo di Crohn

L’appello di una madre: uniamoci per dare voce ai nostri figli discriminati perché fragili

«E se – aggiunge Antonietta -, come ha anche valutato il neuropsichiatra, Leonardo ha adeguate capacità cognitive, non può essere dirottato verso un Pei differenziato, ma deve avere l’opportunità di raggiungere un titolo di studio.

E invece, sa cosa è accaduto dopo le mie rimostranze? Hanno iniziato a interrogare Leonardo come se non avesse alcun problema, per poi dirmi che non è adatto a questa scuola e che farebbe meglio a iscriversi altrove».

«Sono esausta, ma andrò avanti per mio figlio. E non solo. L’avvocato che ci sostiene ha detto che nelle scuole italiane sono tantissimi i ragazzi fragili e i loro genitori vengono trattati con la stessa supponenza, la stessa ignoranza, l’identica superficialità. Ma sono pochi quelli che hanno la forza di intervenire per pretendere che venga rispettato il diritto allo studio dei propri figli». 

«Se ho deciso di raccontare la mia storia – conclude Antonietta – è per due motivi: accendere un faro su quello che sta accadendo a Leonardo, nella speranza che chi ha il potere per farlo intervenga, e per sollecitare tanti altri che sono nelle mie stesse situazioni: uniamo le forze, facciamo uscire fuori tutto quello che non funziona nelle scuole, aiutiamo davvero i nostri figli. Fare buone leggi serve a poco se chi deve applicarle si gira dall’altra parte, per indifferenza e incompetenza o, e forse è anche peggio, per evitare di doversi impegnare un po’ di più».

L’intervista a Francesco fa parte della sezione “Storie“. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:

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