Una diagnosi formulata con 20 anni di ritardo, la storia di Rosaria Di Geronimo, 56 anni, siciliana, ruota intorno a quel prolungato errore medico.
Rosaria soffre di polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante. Una patologia grave, ma che può essere affrontata se la diagnosi è precoce o almeno tempestiva, che arrivi cioè quando le lesioni non sono ancora diventate irreversibili. Così non è stato.
I contenuti dell’intervista
«Per anni mi hanno detto che i dolori erano causati da una scoliosi, poi si sono convinti che erano le ernie lombari, infine mi hanno detto che era un tunnel carpale e infine che era solo una questione psicosomatica. Solo qualche anno fa un neurologo ha capito cosa avevo e mentre verificava l’esito di una elettromiografia ha scosso il capo, mi ha guardato negli occhi e si è limitato a dire: la cosa che non riesco a capire è come lei faccia a stare ancora sulle sue gambe o a grattarsi il visto».
La polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante è una patologia che può insorgere a qualsiasi età.
Colpisce la mielina, ovvero la guaina di rivestimento delle fibre nervose. Quando il danno arriva
a interessare il prolungamento dei neuroni le lesioni diventano irreversibili. Per tenere sotto controllo
questa patologia è molto importante la diagnosi tempestiva.
Polineuropatia, i primi sintomi a 20 anni: ero paralizzata
Questi 20 anni sono stati un piccolo calvario per Rosaria. L’ultima violenta manifestazione della patologia si è verificata a Pasqua. «Sono stata per 15 giorni completamente paralizzata in ospedale, non potevo muovere le gambe, le braccia, la mandibola, la lingua».
I medici hanno anche ipotizzato la causa scatenante della malattia.
«È accaduto a 20 anni, prima di allora non avevo mai avuto l’influenza. Sono rimasta immobilizzata a letto, avvertivo dolori ovunque, soprattutto agli arti. La cosa non mi ha preoccupato tanto, qualche anno prima anche la mia gemella aveva avuto un attacco influenzale, con conseguenze che a prima vista sembravano simili. Mi sbagliavo, quei dolori non sono più andati via. Mi hanno accompagnato, a fasi alterne, per l’intera esistenza».
«Si sono ripresentati con maggiore violenza qualche anno dopo, durante la prima gravidanza. I medici che mi hanno visitato non hanno avuto dubbi: è la conseguenza della scoliosi lombare».
Un’altra occasione persa per arrivare a una diagnosi se non precoce, almeno non ritardata.
Diagnosi errata, con la seconda gravidanza nuovi sintomi
«Due anni dopo, con la seconda gravidanza, la situazione è molto peggiorata. Sono rimasta bloccata a letto, con crampi fortissimi, partivano dai piedi per finire alla gola. Sono stati momenti difficili. Passata la fase acuta della crisi, mi è rimasta una debolezza costante alle braccia e alle gambe. Non riuscivo ad aprire le bottiglie e anche il semplice gesto di prendere delle monetine poggiate su un tavolo per me è diventata una sfida impossibile. Mi era difficile piegare anche un foglio di carta. Avrei tanto voluto prendere tra le braccia i miei figli, ma ci riuscivo solo per pochi minuti».
«Provavo vergogna in quel periodo, non riuscivo a far comprendere la portata di quei dolori. Un medico mi ha diagnosticato il tunnel carpale, quel disturbo c’era, i medici non hanno compreso che quel problema era la conseguenza della mia patologia».
Non avevo un disturbo mentale, ma una patologia che stava colpendo le fibre nervose del mio corpo
Rosaria ha imparato a convivere con il dolore. Stare bene per lei significa non avere crampi lancinanti. «Alzarsi dal letto è sempre complicato, poi inizio a muovermi e riesco a fare delle cose, certo dopo un po’ sono stanca e a pezzi. Ma ci fai l’abitudine, basta ammettere a sé stessi di essere come una macchina “scassata”». Lo dice con ironia, sorridendo.
«Per altri medici i crampi e la debolezza erano causati dalla mia estrema sensibilità, in pratica stavo somatizzando il dolore. Mi hanno consigliato di rivolgermi a uno psicologo». All’epoca piuttosto che effettuare delle indagini accurate e approfondite, i medici hanno parlato di stress, depressione, attacchi di panico.
«Gli psicologi però – continua Rosaria – mi hanno detto che non soffrivo né di depressione, né di ansia. Non avevo un disturbo mentale, ma una patologia che stava colpendo le fibre nervose del mio corpo».
La mia polineuropatia demielinizzante scambiata per malattia immaginaria
«Quando è nata la figlia della mia gemella ho avuto un’altra manifestazione molto forte della malattia. Sono ipermetrope, ho quindi difficoltà a mettere a fuoco gli oggetti vicini. La patologia ha causato un’infiammazione del nervo ottico, con problemi importanti al mio campo visivo».
Anche quello era un sintomo tipico della polineuropatia demielinizzante. L’oculista dal quale Rosaria si è recata avrebbe potuto intuirlo o almeno prescrivere degli accertamenti per arrivare a una diagnosi.
«E invece mi ha consigliato di restare a riposo ed evitare situazioni stressanti». Ancora una volta e dopo tanti anni di sofferenze, la conclusione di fatto era sempre la stessa: sei una malata immaginaria. O comunque, una persona che esagera piccoli sintomi e altrettanto piccoli dolori.
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Per fortuna avevo la mia famiglia
«Sono stata fortunata ad avere accanto la mia famiglia, tutta. In particolare mio marito. Non hanno mai messo in dubbio la mia reale sofferenza, anche di fronte a quel mare di diagnosi sbagliate. Quando ci penso, non posso che immaginare l’angoscia che devono vivere le persone che hanno una patologia simile alla mia e l’affrontano da sole, in solitudine. Mi riferisco a chi soffre di fibromialgia, una patologia che comporta conseguenze simili e che non sempre si riesce a diagnosticare».
«Sono stata fortunata a non cadere nella depressione, sarebbe stato ancora più complesso capire di cosa soffrivo e nel frattempo mi avrebbero imbottito di psicofarmaci».
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La diagnosi dopo 20 anni e la cura con l’immunoglobulina
«Per comprendere l’origine dei miei dolori ho purtroppo dovuto aspettare che la situazione diventasse più grave, ovvero quando l’infiammazione è stata visibile anche nelle analisi del sangue. Nel frattempo mi ero sottoposta anche a una risonanza magnetica, per verificare se si trattasse di una sclerosi multipla».
«La prima parziale verità è arrivata dopo la visita di un neurochirurgo, il quale ha ritenuto che i dolori causati dalle ernie lombari fossero compatibili con i problemi alle gambe, non certo con quelli alle braccia e al resto del corpo».
Poi, dopo aver effettuato una elettromiografia («che non tutti i medici sono in grado di valutare correttamente») e una puntura lombare, non ci sono stati più dubbi, ed è arrivata la prima definitiva diagnosi di polineuropatia.
Cinque anni fa, due decenni dopo la prima manifestazione della malattia.
«Ho iniziato la cura con immunoglobulina ed è stata subito efficace. Mi sono sentita rinascere, potevo correre, saltare, fare cose che mi sono state precluse per tanto, tanto tempo».
Il Covid mi ha messa a dura prova, ma l’amore della mia famiglia mi ha salvata
Tutto bene, allora? Purtroppo no.
«Ho avuto il Covid e il virus ha messo sottosopra il mio sistema immunitario, già compromesso dalla malattia. L’immunoglobulina ha iniziato a fare sempre meno effetto, fino a quando è stata del tutto inefficace e sono ricomparsi i dolori anche peggio di prima. Sono stata ricoverata nel policlinico di Messina, completamente immobilizzata per 15 giorni. Ho iniziato da poco una terapia sperimentale. Per ora sta funzionando. Ma so che dovrò convivere per sempre con determinati sintomi».
«Non posso non pensare che in fondo sono stata fortunata a trovarmi circondata dall’affetto e dalle cure della mia famiglia. Sono stata fortunata a non lasciare che l’ansia e la depressione prendessero il sopravvento. Ma, allo stesso tempo, immagino che se un medico venti o quindici anni fa avesse capito qual era il mio problema, non solo non avrei dovuto dividere l’esistenza con questo dolore cronico, ma avrei anche evitato che la patologia creasse quei danni irreversibili con i quali dovrò continuare a fare i conti per tutta la vita».
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L’intervista a Rosaria Di Geronimo fa parte della sezione “Storie“. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:
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