Per anni si è presa cura della nonna malata di Alzheimer, dedicandole tempo e sacrificando parte di se stessa. Ha potuto constatare di persona quanto possa essere faticoso il ruolo del caregiver e quanto questa figura sia ancora sottovalutata e non tutelata. Sono state però proprio la solitudine e la fatica a spingerla a realizzare il suo sogno: la Casa del caregiver, un luogo in cui chi si prende cura di un familiare disabile o non autosufficiente possa essere accolto, informato e supportato. Raccontiamo la storia di Chantal Cerise e di un sogno che nasce nelle difficoltà e si realizza per superale. - Scopri le nostre guide complete su invalidità, Legge 104 e pensione anticipata. Entra nei nostri gruppi WhatsApp e Telegram.
Per 5 anni ha assistito la nonna malata di Alzheimer. Ha lottato non solo con il vuoto della sua memoria, ma anche con quello che la gente lascia attorno a te proprio nel momento in cui ne hai bisogno. Un vuoto presente anche nelle istituzioni, che ancora non tutelano la figura del caregiver e non offrono servizi adeguati ai loro bisogni e a quelli delle persone di cui si prendono cura.
Quando la vita diventa dura, però, puoi scegliere due strade: arrenderti alla sua durezza o combattere per ammorbidirla. Chantal ha scelto la seconda, e su quella strada, oggi, è nata La casa del caregiver.
“Sono stata una caregiver dal 2014 al 2019, negli anni in cui i Social iniziavano ad aiutare i caregiver a capire delle nozioni. Mi sentivo molto sola e spaesata. Non avevo le informazioni giuste i medici e gli uffici mi spedivano da una parte e dall’altra: io e la mia nonna malata di Alzheimer ci sentivamo una pallina da flipper che rimbalzava”.
La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante. I suoi sintomi sono: difficoltà nel ricordare eventi recenti, afasia, disorientamento, cambiamenti repentini di umore, depressione, incapacità di prendersi cura di sé, problemi nel comportamento.
La malattia di Alzheimer insidia la vita di chi ne è affetto ma anche quella di chi se ne prende cura, che spesso in questi casi è un familiare.
Il malato richiede spesso delle attenzioni costanti e un bisogno di assistenza continuata, che spesso induce a un senso di impotenza e sopraffazione di fronte alla situazione.
La causa e la progressione della malattia di Alzheimer non sono ancora ben comprese. La ricerca indica che la malattia è strettamente associata a placche amiloidi e ammassi neurofibrillari riscontrati nel cervello, ma non è nota la causa prima di tale degenerazione. Attualmente i trattamenti terapeutici utilizzati offrono piccoli benefici sintomatici e possono parzialmente rallentare il decorso della patologia.
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Ecco l’intervista completa a Chantal Cerise sul canale YouTube di Invalidità e Diritti:
Come trasformare un’esperienza negativa: oggi Chantal è una consulente caregvier
Chantal non lo accetta questo vuoto attorno che ha. Questa stessa esperienza negativa, nel tempo le ha permesso di capire quali sono gli errori più comuni che fanno i caregiver proprio a causa di questa solitudine, e di offrire ad altri caregiver come lei supporto e aiuto per non commetterli.
“Sono una dottoressa in Scienze e Tecniche psicologiche. La mia formazione e la mia esperienza mi hanno portato a scegliere di diventare oggi una consulente caregiver.”
Chantal si occupa di supportare i caregiver che chiedono una sua consulenza, di accompagnarli non solo psicologicamente ma anche concretamente, fornendo informazioni utili a livello pratico e burocratico.
Si tratta di una nuova figura professionale, che non esiste ancora in Italia, ma che Chantal spera possa essere di esempio per tanti altri professionisti che intendono specializzarsi in questo ruolo.
Sono tantissimi, infatti, i caregiver che chiedono aiuto e supporto a Chantal, a testimonianza del fatto che il bisogno è molto alto e la domanda, altrettanto.
Ma Chantal non si ferma qui: il suo sogno è molto più articolato e già si sta concretizzando in parte.
Ascolta anche la storia di Michela, moglie di Paolo, che ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer all’età di 43 anni e rifletti insieme a noi sulla forza dell’amore oltre la malattia:
La prima Casa del caregiver in Valle d’Aosta
Chantal vive in Valle d’Aosta. È in questa regione che presta principalmente consulenza ai caregiver, anche se il suo lavoro si si svolge spesso anche online: è possibile infatti chiederle una consulenza anche via web.
In Valle d’Aosta, si sta concretizzando un progetto molto più importante e ambizioso di Chantal: la Casa del caregiver.
Si tratta di un luogo fisico che permetterà di far incontrare i caregiver con personale di supporto specializzato, oltre a offrire un luogo di incontro e confronto.
Il progetto partirà a breve: manca solo il reperimento delle ultime due figure professionali: un geriatra e un avvocato, per offrire anche un supporto di tipo legale.
“Si tratta di un posto in cui saranno presenti numerose e diverse figure professionali: psicologo, geriatra, pediatra, assistente sociale, avvocato ecc. Un luogo di riferimento, con le caratteristiche di intimità, dove il caregiver può venire per chiedere una consulenza psicologica, assistenziale o burocratica, mentre sorseggia una tisana o una tazza di caffè, oppure può lasciare la persona a cui presta assistenza per qualche ora: la intratterremo con attività e ce ne prenderemo cura.”
Servizio alle persone disabili in treno: in questa intervista Alessandra ci racconta come funziona, quali sono le carenze del servizio e cosa si potrebbe fare per migliorarlo.
L’importanza della comunità
Il progetto di Chantal mira soprattutto a ritrovare il senso della Comunità, sia per il caregiver che per la persona malata.
Una Comunità che si dia supporto e che si aiuti. Che condivida l’esperienza dell’assistenza e della malattia.
Non solo in Valle d’Aosta: come aprire una Casa del caregiver
Ma Chantal non vuole che il suo sogno si concretizzi solo in valle d’Aosta. Visto che sognare l’ha portata poi, con la sua grinta e la sua tenacia, a rendere concreto tutto ciò che aveva immaginato, non vuole smettere di farlo.
E così immagina una Casa del caregiver in ogni regione d’Italia. Un luogo di riferimento per tutti i cargiver che hanno bisogno di sostegno psicologico e assistenza burocratica e legale.
Un posto in cui le persone non autosufficienti o con disabilità possano essere intrattenute attivamente da personale specializzato mentre il familiare si prende una pausa, stacca la spina, riordina i pensieri e ritrova se stesso.
Non vuole farlo lei stessa, ma dà la possibilità a quanti sentono di farlo, di seguire le sue orme, al di là del fatto che ci sia il suo nome o meno nel progetto.
“Io mi sono autofinanziata e sono proprio partita dalla ricerca fisica del luogo. Però se qualcuno ha una start up, un’organizzazione o un’associazione che si occupa già di assistenza sanitaria o sociale, o magari anche un privato cittadino o un caregiver che ha una disponibilità e che vorrebbe investire in qualche modo, ma che non ha mai trovato l’ispirazione… ecco, questa potrebbe essere l’occasione giusta. L’investimento in termini economici non è fortissimo. Il vero investimento è quello di portare avanti il progetto con i colleghi e con i caregiver, perché in Italia ci sono tante persone che assistono familiari malati e hanno bisogno di aiuto.”
Se ti interessa il progetto di Chantal o sei un caregiver e hai bisogno di essere supportato, puoi contattarla tramite uno dei seguenti canali:
- cellulare: + 39 333 46 48 854 e
- mail: [email protected]
- La Casa del Caregiver sito web: https://casadelcaregiver.it/
- Instagram: La Casa del Caregiver
L’intervista a Chantal fa parte della sezione “Storie“. All’interno della stessa raccolta, trovi anche:
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Queste, invece, sono le interviste sul canale YouTube di Invalidità e Diritti: