Fibromialgia, il disegno di legge per riconoscerla

Riconoscimento della fibromialgia, ecco il disegno di legge presentato a marzo alla Camera e al Senato. In questi mesi, dopo anni di silenzio, ne sono stati depositati altri tre: confermano l’urgenza di una regolamentazione. Vediamo cosa è previsto e quali sono le tutele che dovranno essere previste per chi soffre di questa patologia.
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18/04/2023

Per il riconoscimento della fibromialgia è di nuovo ripresa la discussione in Senato, dove sono stati presentati  6 disegni di legge. Un affollamento di proposte che racconta anche l’urgenza di adottare questa normativa. (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sull’invalidità civile. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi. Abbiamo anche una pagina Instagram dove pubblichiamo le notizie in formato grafico e un canale YouTube, dove pubblichiamo videoguide e interviste).

INDICE

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Ai disegni di legge numero 246, 400 e 546, si sono aggiunti anche il numero 601 (presentato da CFU-Italia odv sia al Senato, sia alla Camera, numero 984).

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Ci soffermiamo sul disegno di legge presentato da CFU-Italia, anche perché è l’unico che è stato scritto da chi soffre di questa patologia.

Ma non solo: è anche l’unico a essere stato firmato congiuntamente da componenti di tutti i partiti politici ed ha quindi buone possibilità di diventare il testo unico di riferimento.

Questo disegno di legge è recente. È stato infatti depositato il 13 marzo scorso. Contiene delle soluzioni innovative ed è stato proposto, oltre che dalle persone che soffrono di fibromialgia, anche dal professor William Raffaeli (per la parte scientifica), fondatore e presidente della Fondazione Isal, che si occupa di ricerca sul dolore cronico), nonché membro della commissione  del Ministero della Salute per la legge 38 e componente del Cts di CFU-Italia odv.

L’obiettivo è quello di ottenere un riconoscimento nazionale della fibromialgia

Ma entriamo nel dettaglio e vediamo cosa contiene.

Su questo argomento potrebbe interessarti la storia di Katia: affetta da fibromialgia da bambina e sempre curata come malata psichiatrica; in un altro post abbiamo elencato i migliori centri per la cura della fibromialgia in Italia; e infine verifichiamo quali sono gli aiuti economici a disposizione delle persone affette da fibromialgia.

Riconoscimento della fibromialgia, quadro generale

Il disegno di legge, prima di entrare nello specifico, spiega cos’è la fibromialgia, definita una sindrome dolorosa cronica che causa numerosi sintomi diversi, spesso associati a ulteriori disturbi, come:

  • stanchezza cronica;
  • disturbi cognitivi;
  • alterazione del sonno.

La patologia colpisce tra 2, 3 milioni di persone in Italia, il 3, 3,5 per cento della popolazione. I pazienti sono per l’80 per cento donne tra i 30 e i 60 anni.

Il sintomo caratterizzante è  il dolore cronico e diffuso. È una malattia altamente invalidante perché causa anche confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione.

Del resto la fibromialgia non a caso viene definita «la malattia dei 100 sintomi».

Non è tutto, ovviamente. La patologia si associa spesso ad altre comorbilità, come:

  • tiroidite di Hashimoto;
  • lupus eritematoso sistemico;
  • artrite reumatoide;
  • sindrome di Sjögre;
  • disturbi dell’ansia e dell’umore.

Si tratta dunque, proprio per la presenza di tanti sintomi diversi, di una delle sindromi dolorose a cui è più difficile adattarsi. La qualità della vita di chi ne soffre peggiora in modo considerevole, così come aumenta di conseguenza anche il grado di disabilità. Gli studi hanno riscontrato tra le pazienti affette da fibromialgia una incidenza elevata di pensieri suicidi.

L’impatto è dunque notevole anche per la vita di relazione e sociale. Oltretutto, capita di frequente, che chi è colpito da questa patologia venga dipinto come un malato immaginario.

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Conseguenze sul lavoro

Ovviamente anche l’impatto sul lavoro è notevole. Il 35-50 per cento delle persone che soffrono di fibromialgia non lavora. Una su tre ritiene che la causa sia determinata proprio dai sintomi della patologia. Il che incide notevolmente anche sull’autostima.

Diagnosi difficile

Negli ultimi anni sono stati definiti i criteri per arrivare a una diagnosi specifica. Ma l’assenza di biomarker e di esami strumentali o da laboratorio causa gravi difficoltà diagnostiche. Molti pazienti impiegano anche decine di anni prima di arrivare a una corretta valutazione. Ritardi che non fanno altro che peggiorare il disagio e l’emarginazione sociale già insiti nella malattia.

La fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine e per i pazienti dovrebbe essere ritenuta necessaria sia la terapia del dolore, sia i livelli essenziali di assistenza.

La situazione attuale

La fibromialgia è stata riconosciuta nel 1992 dall’Organizzazione mondiale della sanità e inclusa nell’Icd (International Classification of Diseases). Ma non è stata ancora inserita nell’elenco del Ministero della Salute. Questo non consente di formulare la diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera.

Il che comporta l’assenza di tutele per i pazienti che non possono usufruire dell’esenzione dalla spesa sanitaria.

Cosa che cambierebbe del tutto con il riconoscimento della malattia. E non è tutto: il riconoscimento della fibromialgia comporterebbe anche l’individuazione in tutto il Paese di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa sindrome, oltre alla nascita di centri di ricerca.

Regioni sì e Regioni no: i regolamenti per la fibromialgia

Alcune Regioni hanno già adottato dei regolamenti per la fibromialgia e riconosciuto il diritto all’esenzione, come le province autonome di Bolzano (2003) e Trento (2010).

La patologia è stata riconosciuta come malattia cronica e invalidante anche in queste zone:

  • Abruzzo;
  • Basilicata;
  • Friuli Venezia Giulia;
  • Marche;
  • Sardegna;
  • Val d’Aosta.

La Regione Sardegna ha approvato nel 2023 anche un sussidio a favore dei pazienti.

La Regione Veneto ha invece approvato una legge che riconosce la fibromialgia come malattia rara.

La Regione Emilia Romagna ha invece prodotto delle linee guida di indirizzo regionale per questa patologia.

La Regione Lombardia ha approvato i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta), la stessa cosa è accaduta in Toscana.

La Regione Sicilia ha invece approvato un decreto assessoriale con codice malattia.

Nelle altre Regioni sono state presentate mozioni o proposte di legge.

Tutto questo agitarsi, in assenza di una legge nazionale, ha creato frammentazioni e disparità di trattamento. Il che rende ancora più urgente un intervento del Parlamento che preveda per chi soffre di fibromialgia:

  • lo status di malattia invalidante;
  • il diritto per il paziente a ricevere cure, spese mediche, esami diagnostici;
  • esenzione dalla partecipazione dei costi (ticket), come avviene per le altre malattie invalidanti.

Riconoscimento della fibromialgia, la proposta di legge

La proposta di legge prevede 11 articoli nei quali si parla:

  • articolo 1: le finalità della legge;
  • articolo 2: le definizioni terminologiche;
  • articolo 3: il riconoscimento della sindrome fibromialgica come malattia cronica e invalidante;
  • articolo 4:  disposizione per l’esenzione dalla spesa sanitaria;
  • articolo 5: disposizioni per la cura e la tutela delle persone affette da fibromialgia;
  • articolo 6:  disposizioni per l’istituzione del Registro nazionale della fibromialgia;
  • articolo 7: formazione del personale medico e paramedico;
  • articolo 8: promozione di studi e ricerche sulla fibromialgia;
  • articolo 9: facilitare l’inserimento e la permanenza lavorativa delle persone affette da fibromialgia, anche con il ricorso al telelavoro;
  • articolo 10: promozione di campagne di informazione e sensibilizzazione;
  • articolo 11: norme finanziarie per la copertura delle spese previste dalla legge.

Riconoscimento della fibromialgia, malattia cronica e invalidità

Vediamo ora in breve, quali sono i punti salienti del disegno di legge. La prima disposizione prevede l’inserimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza e l’accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, alla cura e alla riabilitazione.

La fibromialgia deve anche essere inserita nell’elenco delle malattia croniche, precisando i gradi di invalidità nei suoi diversi stadi di gravità. E questo per garantire:

  • la tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione, compreso l’ambito lavorativo;
  • la tutela e la promozione della qualità della vita;
  • l’adeguato sostegno sanitario, socio-assistenziale e lavorativo della persona malata.

Riconoscimento della fibromialgia, l’importanza della diagnosi precoce

Viene anche proposta l’individuazione di precise procedure che consentano una diagnosi precoce della malattia, quando cioè è ancora nella fase asintomatica o di esordio sintomatologico. 

In questo modo sarà possibile sviluppare degli interventi che siano in grado di controllare gli esiti complessi della malattia.

Per farlo sarà necessario creare delle reti regionali immunologiche, reumatologiche, riabilitative, assistenziali, psicologiche e la rete nazionale per la terapia del dolore, che garantiscano la continuità assistenziale del malato costituita dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere, territoriali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all’erogazione delle prestazioni sanitarie e socio-assistenziali in tutte le fasi della malattia.

Riconoscimento della fibromialgia, ecco il disegno di legge
Nella foto una donna che soffre di dolori causati dalla fibromialgia

Esenzione dal ticket per fibriomalgia

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore della legge il ministro della Salute deve individuare dei sintomi e delle condizioni cliniche della fibromialgia che danno diritto all’esenzione dal ticket. Oltre a prevedere l’accesso al telelavoro e gli adattamenti ragionevoli nell’ambiente di lavoro per il paziente.

Il ministro dovrà anche definire i centri nazionali di ricerca per la cura della patologia e individuare i protocolli terapeutici.

Le Regioni dovranno invece garantire l’assistenza in strutture sanitarie pubbliche in regime ambulatoriale o day hospital.

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