Invalidità civile con la sindrome di Tourette, una patologia gravemente invalidante e non ancora riconosciuta dal ministero. (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sull’invalidità civile. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi. Abbiamo anche una pagina Instagram dove pubblichiamo le notizie in formato grafico e un canale YouTube, dove pubblichiamo videoguide e interviste).
INDICE
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: cos’è
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: i tic
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: malattie associate
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: sintomi
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: percentuali
- Invalidità civile con la sindrome di Tourette: disagio sociale
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La sindrome di Tourette è molto più comunque di quanto si possa immaginare: colpisce in Italia una persona su 100. I primi disturbi iniziano a manifestarsi intorno ai sette anni e diventano più evidenti tra i 10 e gli 11 anni. Colpisce più i ragazzi che le ragazze.
La sindrome ha conquistato di recente le prime pagine dei giornali dopo che il noto attore, Alessandro Borghi (Suburra, Diavoli, Sulla mia pelle), ha confessato di essere colpito da questa patologia, chiarendo che non c’è una cura.
Vediamo ora di cosa si tratta e se e come è possibile ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile.
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Invalidità civile con la sindrome di Tourette: cos’è
La sindrome di Tourette è una malattia neuropsichiatrica che colpisce sia il cervello sia il comportamento di chi ne è affetto.
Il paziente emette rumori e suoni involontari e incontrollati, spesso accompagnati da movimento del volto o degli arti (i cosiddetti tic).
Come detto in genere compare nel corso dell’infanzia e può continuare a manifestarsi anche nell’età adulta. Questa patologia si accompagna spesso con questi disturbi:
- ossessivo compulsivo;
- da deficit dell’attenzione (Adhd);
- ansia;
- disturbi del sonno;
- difficoltà di apprendimento;
- autolesionismo;
- depressione;
- disturbi dello spettro autistico.
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Invalidità civile con la sindrome di Tourette: i tic
I tic possono essere di 4 tipi:
- vocali (suoni): vocalizzi, colpi di tosse, grugniti o parole pronunciate ad alta voce;
- fisici (movimenti): saltelli ripetuti, scatti della testa o degli arti, espressioni del viso;
- semplici: piccoli movimenti o l’emissione di suoni molto simili a borbottii;
- complessi: quando sono composti da una serie di movimenti o l’articolazione di frasi lunghe.
In genere i pazienti affetti dalla sindrome di Tourette combinano tic fisici e verbali, possono essere semplici o complessi.
Gli scatti del corpo possono anche essere dolorosi ed è facile intuire che questo disturbo può incidere in modo serio sulla vita di relazione di chi ne soffre, sono molti i casi di isolamento sociale (causato spesso dall’imbarazzo) con un conseguente crollo dell’autostima.
Invalidità civile con la sindrome di Tourette: malattie associate
La sindrome di Tourette è spesso associata ad altre patologie che riguardano lo sviluppo del comportamento:
- disturbo ossessivo compulsivo: pensieri ossessivi e persistenti e comportamenti compulsivi (come lavarsi di continuo le mani o il timore costante di contrarre una grave malattia);
- disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività.
I bambini colpiti da questa patologia possono anche avere altri disturbi del comportamento, caratterizzati da:
- collera improvvisa;
- comportamenti antisociali, sia nei confronti di altri bambini, sia nei confronti degli adulti.
Quasi sempre le patologie associate possono diventare il disturbo principale.
In due terzi dei casi le conseguenze della sindrome di Tourette regrediscono in modo significativo e le manifestazioni diventano meno frequenti e fastidiose (possono anche scomparire) con il passare degli anni.
In un terzo dei casi possono durare tutta la vita, ma diventano più controllabili.
Invalidità civile con la sindrome di Tourette: sintomi
I movimenti involontari più frequenti possono coinvolgere varie parti del corpo:
- scrollare le spalle;
- ammiccare;
- scuotere il capo;
- fare smorfie;
- arricciare il naso;
- movimenti eccessivi e ripetuti come battere i piedi o far oscillare una gamba.
I sintomi più complessi comprendono:
- mandar baci;
- grattare;
- tirare fuori la lingua o schioccare le labbra;
- toccare;
- fare gesti osceni.
Questi sono invece i tic vocali più frequenti:
- grugniti o mugolii;
- abbaiare;
- schioccare la lingua;
- tirare su con il naso;
- fischiare;
- schiarirsi la gola, tossire;
- fare rumori;
- sibilare;
- dire oscenità;
- sputare;
- gorgogliare;
- ripetere suoni o frasi.
Invalidità civile con la sindrome di Tourette: percentuali
La sindrome di Tourette non è riconosciuta dal ministero. I bambini che ne soffrono possono accedere all’indennità di frequenza e nei casi più gravi all’accompagnamento solo per i disturbi che si associano a questa patologia. Sorte analoga anche per gli adulti.
Quindi, al momento, chi ha la sindrome di Tourette può essere dichiarato invalido civile (e avere accesso a tutele e sostegni) solo se sviluppa un’altra patologia che è inclusa nel tabellario ministeriale.
Eppure sulla sindrome ci sono studi sufficienti per un riconoscimento, la malattia è nota. Ma non solo: è anche diffusa (un caso su 100).
Come per la fibromialgia si sta spingendo per convincere il ministero a inserire anche questa sindrome nell’elenco delle patologie invalidanti.
La lentezza delle istituzioni è sconcertante. Si ignora tra l’altro l’odissea medica alla quale sono sottoposti questi bambini. Già la diagnosi non è veloce, le cure sono costose (in molti casi si usa la cannabis terapeutica), così come le sedute cognitivo-comportamentali.
Invalidità civile con la sindrome di Tourette: disagio sociale
Ma non può essere sottovalutato il disagio sociale, individuale ed economico che comporta la patologia. Una serie di studi ha dimostrato che i bambini con la sindrome di Tourette (il 65,9 per cento con un’età compresa tra i 12 e i 17 anni) sono molto più propensi ad avere dei disturbi mentali, emotivi e comportamentali rispetto ai bambini senza questa sindrome (il 78,7 per cento contro il 16,4 per cento). In particolare la differenza riguarda i disturbi legati allo spettro autistico.
Grave è anche l’incidenza sulle abilità sociali. I bambini con sindrome di Tourette sono spesso etichettati in questo modo:
- litiga troppo;
- è prepotente;
- è crudele con gli altri
- è testardo;
- è disubbidiente.
Nonostante tutto i bambini con la sindrome di Tourette mostrano le stesse abilità degli altri nelle attività sociali organizzate (come lo sport).
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