Simone Bernardi, conosciuto come “Simone Riflesso”, è un graphic designer e illustratore di Mantova, classe ‘89. Impegnato per l’inclusione delle persone con disabilità e della comunità LGBTQIA+, nella sua bio di Instagram si definisce “Attivista di clausura” a causa della mancanza di un effettivo progetto di Vita Indipendente che gli permetta un assistente personale che non debba pagarsi da solo, rendendogli quindi difficile, se non impossibile, una piena partecipazione alla vita sociale: nonostante questo riesce a svolgere un’efficace divulgazione sui social, offrendo spunti di riflessione sempre interessanti. - Scopri le nostre guide complete su invalidità, Legge 104 e pensione anticipata. Entra nei nostri gruppi WhatsApp e Telegram.
Uno di questi, di recente, ha riguardato il tema dell’incontinenza, rispondendo a una domanda fattagli nelle storie di Instagram. Un tema tabù del quale si ha spesso vergogna di parlare, eppure importante perché non coinvolge solo la dimensione prettamente fisica ma anche il welfare. Così ho deciso di intervistarlo e ne è nata una lunga e interessante chiacchierata… (foto di copertina, fonte: “profilo Facebook Simone Riflesso”)
Simone, lei dice che prima di tutto l’incontinenza è un tabù contro se stess*: cosa intende?
“Qualsiasi tabù viene assimiliato dall’ambiente circostante, per gentile concessione del contesto socioculturale nel quale abbiamo costruito la nostra personalità sulle instabili fondamenta dei nostri traumi infantili. Abbiamo così imparato cosa è desiderabile e cosa invece no, per cosa provare orgoglio e per quale motivo vergognarci. Così quando il nostro corpo inizia a fare i dispetti, a essere imprevedibile e a malfunzionare con l’avanzare dell’età o l’arrivo di una disabilità, ci troviamo sprovvisti di strumenti per elaborare un cambiamento che spesso ci porta a entrare in crisi. Quando si parla di incontinenza è indubbio che ci sia un grande tabù: la maggior parte di noi ha smesso di farsi la pipì addosso da poppanti a suon di traumi, rivissuto e rinforzato il terrore di essere scoperti farla nel letto in ogni pellicola dove compare un gruppo di bambini che dormono assieme, fino a vivere lo stesso terrore di farsela addosso e bagnare i pantaloni come una delle peggiori onte di cui possiamo macchiarci in pubblico. E quando capita che finiamo per vivere l’incontinenza in prima persona, quella vocina che ci dice che l’unico sentimento concesso è la vergogna, è già impresso a fuoco dentro di noi, diventando una sfida che ci tocca affrontare in prima battuta con noi stessi.”
Esistono strategie per gestire gli inconvenienti, quali?
“Ammetto di non essere un esperto di incontinenza, né delle cause che possono farla sopraggiungere. Quando si parla di incontinenza e mielolesione però so che esistono farmaci che è possibile assumere per inibire gli spasmi della vescica, così come è possibile fare dei piccoli interventi locali, addormentando gli spasmi ciclicamente ogni qualche mese con delle iniezioni di tossina botulinica. Alcune persone riescono a gestire l’incontinenza, e la rispettiva ansia sociale, in questo modo. Poi si apre il mondo dei presidi per gestire l’incontinenza maschile come le guaine plastiche che vengono applicate sul pene, collegate a dei presidi di raccolta, pragmaticamente chiamate sacche a gamba. Una sorta di catetere temporaneo indossabile, più costosi delle soluzioni tipicamente previste, come gli ausili assorbenti, tendenzialmente più generosamente offerte come soluzioni dai servizi socio sanitari. Sempre quando sono previsti, per chi ha una certificazione che ne dimostra il diritto di fornitura. Certo, uno al giorno. Ho sentito spesso parlare di persone disabili che bevono poco appositamente per evitare lo stimolo della pipì. A volte viene fatto per la paura di non trovare dei bagni accessibili quando ci si trova in giro, mentre altre succede proprio per evitare lo stimolo quando si è in pubblico: questo non è solo una soluzione per evitare inconvenienti ma si rivela a volte una strategia per evitare il disagio di avere una perdita e doverlo nascondere.”
È successo anche a lei?
“Mi sono ritrovato a sperimentare soluzioni piuttosto controverse per evitare lo stimolo quando mi trovo in pubblico, e mi sono accorto che un goccetto di alcol nel momento giusto a volte può fare il suo sporco lavoro perché tende a disidratare il nostro corpo. Non voglio certo invitare all’alcolismo, ma in caso, un cicchetto di superalcolico potrebbe dare qualche ora in più di autonomia…”
Lei cita l’ironia come ulteriore strategia per “alleggerire” situazioni che potrebbe risultare imbarazzanti o, perfino, umilianti per la persona che le vive. Quanto è importante ridere di certe problematiche? Ma è davvero così facile?
“Trovo difficile riuscire a ridere di condizioni che sono tendenzialmente indesiderabili, soprattutto quando si parla di salute. L’incontinenza può essere vissuta in maniera estremamente traumatica proprio perché spesso associata alla vergogna. Allo stesso tempo, vedendola da fuori, non posso evitare di vederci del tragicomico, fino anche un’ombra di ridicolo. Esercitarsi a vedere questo lato dell’esperienza, per chi può permetterselo, penso possa restituire un un po’ di leggerezza, che a volte è ciò di cui abbiamo bisogno per stemperare la tensione.”
Concordo, io ad esempio sono un fermo sostenitore dell’autouronia. Lei?
“Credo sia una potentissima arma di autodifesa in grado di ristabilire un equilibrio fra noi e l’imbarazzo, grazie al senso di controllo sulla propria narrazione. È capace di inscenare la nostra indifferenza nei confronti del problema, depotenziandolo. Ci vuole un po’ di attenzione però, perché quello che viene negoziato per ottenere un senso di accettazione da parte degli altri, in cambio di un po’ rispettabilità, è il senso del ridicolo che deriva dalla perdita di valore. Finché siamo noi a ridere di noi stessi va tutto bene, quando invece diventano gli altri a ridere di noi, usando gli stessi strumenti che abbiamo dato loro, è tutta un’altra storia.”
Che ruolo hanno le Istituzioni nel supportare la gestione dell’incontinenza? E in cosa potrebbero migliorare la quotidianità delle persone con disabilità in tal senso?
“Una componente estremamente importante è come il sistema socio sanitario mette nelle condizioni di gestire l’incontinenza. Per alcuni tipi di incontinenza, quelli legati a una lesione midollare per esempio, ma mi viene in mente anche il caso della sclerosi multipla, è proprio questo che prende in carica la persona insegnandole come gestirla, influenzandone la qualità della vita. Nel primo istituto in cui sono stato ricoverato, non per mia scelta, non avevano nemmeno preso in esame la possibilità di ‘gestirla’, così la soluzione al problema erano stati gli ausili assorbenti (pannolone da mattina a sera), ma quando ho deciso di trasferirmi in un’unità spinale l’approccio è stato completamente diverso e mi hanno accompagnato programmando pratiche e strategie quotidiane per avvicinarsi il più possibile all’annullamento del problema. È chiaro quindi che non ci siano delle prassi consolidate, ma che molto dipenda dal singolo presidio sanitario che prende in carico la persona. Sempre a proposito di gestione, ci sono poi soluzioni farmacologiche, alcune fornite e mutuabili dal sistema sanitario nazionale mentre altre no.”
Quindi la situazione è ancor più disomogenea?
“Esatto, con la nefasta riforma del titolo quinto della Costituzione le decisioni vengono prese dalle singole Regioni, generando differenze e quindi discriminazioni su base territoriale, aggiungendo addirittura discrepanze fra singoli distretti regionali. Io mi trovo nella condizione di pagare 79€ al mese per un farmaco, più 60€ circa di ausili per il contenimento che devo comprare di tasca mia (e comunque non sono abbastanza rispetto a quanto avrei bisogno). Si torna sempre a parlare di privilegio di classe: chi può paga, e chi non può? Quali condizioni umilianti è costretto a sopportare? Con quale impatto sul proprio benessere e sulla propria salute mentale? La Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità, legge ratificata dall’Italia dal 2009, ci riporta alla solita annosa questione, che incide sulla vita delle persone con disabilità e sui loro familiari: l’esigenza di stanziare adeguati finanziamenti e risorse messe a disposizione dalle Istituzioni per garantire l’esigibilità dei diritti.”
“L’incontinenza è una questione di classe” sostiene Simone Riflesso, e questo è vero per qualsiasi aspetto che disabilita le cittadine e i cittadini: chi può permetterselo economicamente riesce sempre, in qualche modo, a costruirsi una propria autonomia; chi invece dipende soltanto da ciò che gli viene “concesso” dall’alto finisce con l’essere inevitabilmente una persona di Serie B.
Per questo, ancora una volta, normalizzare una specifica problematica attraverso una corretta gestione della stessa diventa un ottimo modo per far sì che quella problematica, quasi, sparisca con il tempo, e non solo per chi la vive sulla propria pelle.
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