Malattie rare e Legge 104: permessi, congedi, agevolazioni

Parliamo di malattie rare e Legge 104, ovvero chi ha diritto a permessi, congedi e agevolazioni e quando la malattia rara è riconosciuta come invalidante.
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17/02/2023

Tutte le malattie rare sono incluse negli elenchi per ottenere il riconoscimento dell’invalidità? Quali condizioni devono essere presenti per essere riconosciuti invalidi? Cosa è previsto per le malattie rare e Legge 104? (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sulla Legge 104. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi).

Essere affetti da malattia rara non comporta automaticamente il riconoscimento dell’invalidità o dell’handicap.

Per essere riconosciuta come invalidante, innanzitutto la malattia rara deve essere inserita nell’elenco ministeriale. Se è sconosciuta, è difficile i medici certificatori riescano ad accertarla come invalidante.

Se invece è presente nell’elenco, una commissione medica valuterà se e come va a incidere sulla capacità lavorativa (invalidità) o su sullo svolgimento del ruolo sociale della persona (handicap).

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In questo approfondimento chiariamo quali sono le malattie rare riconosciute e quando si ha diritto a malattie rare e Legge 104.

Indice

A cosa si ha diritto con le malattie rare e Legge 104?

Malattie rare e Legge 104 danno accesso a una serie di agevolazioni lavorative e fiscali, in base al grado di handicap che viene riconosciuto.

Con il riconoscimento dell’handicap senza connotazione di gravità (Legge 104, articolo 3, comma 1), si ha diritto a:

  • detrazione del 19% per i contributi versati per badanti, baby sitter (malattie rare e Legge 104 può essere richiesta anche per i minori), collaboratori domestici e assistenza personale e familiare;
  • detrazione del 19% delle spese mediche generiche e di quelle per l’assistenza specifica;
  • scelta della sede di lavoro e precedenza nel trasferimento;
  • detrazione del 19% sulla spesa per l’acquisto delle automobili in dichiarazione dei redditi;
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto ausili e protesi.

Con il riconoscimento dell’handicap con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104, articolo 3, comma 3, oltre a tutte le agevolazioni che abbiamo elencato si ha diritto a quelle lavorative più importanti, ovvero:

  • prolungamento del congedo parentale;

Queste sono le più importanti agevolazioni che puoi ottenere con il riconoscimento delle malattie rare e Legge 104. Vediamo a questo punto come avviene il riconoscimento e come fare domanda per invalidità civile e Legge 104.

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Malattie rare e Legge 104: quali sono le malattie rare riconoscibili per l’invalidità civile?

Non è sempre possibile ottenere malattie rare e Legge 104. Questo, perché non tutte le malattie rare sono presenti nell’elenco ministeriale.

Alcune, tra l’altro, sono talmente rare che sono ancora sconosciute ai medici che devono certificarle e che quindi non possono valutarle per accertare l’invalidità civile.

Puoi scaricare qui l’elenco completo delle malattie rare attualmente riconosciute. Se la tua malattia è presente in elenco, puoi fare domanda per invalidità civile.

Sarà poi una Commissione Medica dell’ASL a valutare quanto la malattia è invalidante e a riconoscerti o meno l’invalidità, che sarà espressa in percentuale, la quale darà di volta in volta accesso a benefici differenti e sempre più numerosi e importanti con l’aumentare della percentuale stessa.

Per quanto riguarda i benefici della Legge 104, la valutazione dell’handicap sarà diversa. Nel caso dell’invalidità civile, infatti, la commissione verifica la tua capacità lavorativa residua.

Per l’handicap (che dà accesso ai benefici della Legge 104), valuta lo svantaggio sociale che può derivare da una menomazione o da una patologia e che limita o impedisce lo svolgimento del tuo ruolo sociale, in relazione all’età, al sesso e al contesto sociale e culturale.

Quindi: se hai una malattia rara ma non sei né invalido né portatore di handicap, non puoi fruire di alcun beneficio. Se sei riconosciuto invalido ma non portatore di handicap, avrai diritto ad agevolazioni fiscali o prestazioni economiche in base alla percentuale di invalidità che ti viene riconosciuta, ma non alla Legge 104.

Ma andiamo per ordine e vediamo come vengono riconosciuti l’invalidità e l’handicap.

In questo approfondimento puoi leggere quali sono nel dettaglio le differenze tra handicap e invalidità.

Malattie rare e Legge 104: come si richiede il riconoscimento dell’invalidità?

Diamo per scontato che la malattia rara da cui sei affetto sia nell’elenco ministeriale e che tu voglia fare domanda per malattie rare e Legge 104.

Apriamo una piccola parentesi: anche se non è in elenco, puoi comunque provare a fare domanda per invalidità civile. Sarà poi la Commissione a valutare quanto questa possa essere invalidante, in base alla condizione sanitaria connessa. Molte volte, infatti, anche se la malattia rara non è riconosciuta, provoca disturbi e patologie connessi che invece sono riconosciuti come invalidanti.

Detto questo, per richiedere il riconoscimento dell’invalidità e anche quello dell’handicap, la procedura è unica ed è composta dalle seguenti fasi:

  • in primo luogo, dovrai richiedere al tuo medico curante il certificato medico introduttivo da cui emerga la disabilità in relazione alla malattia rara. Questo certificato, deve essere inviato telematicamente dal medico all’INPS. Il medico, alla fine della procedura, ti consegnerà una ricevuta, col numero di protocollo d’invio;
  • con questo numero di protocollo, entro 30 giorni (dopo 30 giorni scade e lo dovrai rifare), dovrai inviare domanda all’INPS per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap. In realtà, l’invio della domanda per accertamento ormai può essere fatta anche dal tuo medico curante, subito dopo l’invio del certificato medico introduttivo. Comunque sia, hai la possibilità di farlo tu, accedendo al sito web INPS con le tue credenziali o, in alternativa, contattando il Contact Center INPS al numero 803 164 da rete fissa o 06 164 164 da cellulare, oppure appoggiandoti a un CAF.

Al termine della presentazione della domanda, l’INPS ti metterà a disposizione il calendario con le date disponibili per la visita della Commissione Medica. Ne dovrai scegliere una.

Se sei impossibilitato a recarti presso la sede dell’ASL in cui verrà effettuata la visita, il tuo medico curante dovrà redigere un certificato per attestare l’impossibilità per cause di salute e la visita della Commissione verrà eseguita presso il tuo domicilio.

Invalidità civile e malattie rare: ecco come ottenere lo stato di invalido con queste patologie.

Malattie rare e Legge 104: cosa valuta la Commissione per l’invalidità e quali possono essere gli esiti degli accertamenti?

La Commissione Medica dell’ASL, nel tuo caso, è tenuta a valutare se esistono le condizioni per riconoscere le malattie rare e Legge 104.

In seguito alla visita, la Commissione Medica può riconoscere, con due verbali differenti, sia l’invalidità, che l’handicap, oppure l’inabilità (impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa, a proficuo lavoro o alle proprie mansioni lavorative) o, ancora, la necessità di accompagnamento.

L’handicap può essere riconosciuto non grave, in situazione di gravità, o superiore ai 2/3.

Il verbale, contenente l’esito degli accertamenti sanitari, può essere:

approvato all’unanimità: in questo caso, dopo essere stato convalidato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS, diventa definitivo e possono essere riconosciuti i benefici richiesti;

approvato senza unanimità: in questa ipotesi, il Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS può convalidarlo entro 10 giorni, o effettuare una nuova visita entro 20 giorni, anche con la consulenza di uno specialista della malattia rara in questione.

Lo stato di handicap e/o d’invalidità o inabilità risultante dal verbale può, inoltre, essere soggetto a revisione (vuol dire che dovrai sottoporti a un nuovo accertamento entro una data indicata nel verbale) o ad aggravamento: in questo caso, puoi richiedere l’aggravamento, seguendo lo stesso procedimento per il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.

Ora: mettiamo il caso che la Commissione Medica riconosca sia la l’invalidità che la condizione di handicap.

Con una percentuale di invalidità superiore al 67%, puoi richiedere l’Assegno Ordinario di Invalidità, ma devi possedere dei requisiti contributivi e assicurativi, come ti spieghiamo in questo approfondimento.

Se la percentuale di invalidità è superiore al 75%, hai diritto a prestazioni economiche, come la pensione di invalidità, ma devi possedere un reddito pari o inferiore a 5.391,88 euro (per il 2023).

Se è riconosciuta un’inabilità totale a svolgere qualsiasi attività lavorativa, puoi accedere alla pensione di inabilità lavorativa, sempre che tu abbia i requisiti di cui ti parliamo in questo articolo.

Se l’invalidità è totale (al 100%) e hai difficoltà a deambulare sa dolo o a compiere i normali atti della vita quotidiana, ti può essere riconosciuto l’accompagnamento.

Con una percentuale superiore al 45%, puoi accedere ad agevolazioni per l’inserimento lavorativo con la Legge 68/1999 (iscrizione alle categorie protette e collocamento mirato).

Vediamo invece nel dettaglio quali sono le più importanti agevolazioni con la Legge 104/1992.

Malattie rare e Legge 104
Malattie rare e Legge 104: permessi, congedi, agevolazioni. Nella foto: un medico e una paziente

Malattie rare e Legge 104: quali sono le più importanti agevolazioni lavorative con la Legge 104?

Ad apertura di questo articolo ti abbiamo elencato tutte le agevolazioni che possono essere ottenute con malattie rare e Legge 104.

Hai visto che abbiamo fatto due elenchi: il primo comprende le agevolazioni concesse per handicap senza connotazione di gravità.

Il secondo, comprende le precedenti, più quelle più importanti, che possono essere fruite da chi ha riconosciuto un handicap con connotazione di gravità.

In particolare, queste ultime riguardano la possibilità di richiedere:

  • i permessi lavorativi retribuiti, pari a 3 giorni al mese, frazionabili anche a ore (2 ore al giorno se lavori full time e 1 ora al giorno se part time). I permessi possono essere richiesti sia dal lavoratore portatore di handicap che dal familiare che lo assiste;

Ognuna di queste agevolazioni ha delle caratteristiche particolari e delle modalità differenti di richiesta. Ti abbiamo linkato i nostri articoli per approfondirle, ti basterà cliccare su ogni parte che vedi colorata di azzurro per aprire altri nostri articoli e approfondire nel dettaglio cosa prevede l’agevolazione e come richiederla.

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