Malattia cronica: perché è difficile curarsi

Chi ha una malattia cronica deve affrontare un percorso a ostacoli tra problemi burocratici e difficoltà di diagnosi e cura. Lo conferma uno studio. La questione riguarda 22 milioni di cittadini, di cui 8 in una situazione clinica considerata grave. Vediamo nel dettaglio.
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21/12/2023

Chi ha una malattia cronica in Italia resta spesso intrappolato in percorsi burocratici e di cura sempre più intricati. Lo conferma il rapporto di Cittadinanzattiva «Nel labirinto della cura». Difficoltà che riguardano 22 milioni di cittadini in Italia. Otto dei quali con una patologia grave. Vediamo nel dettaglio. (scopri le ultime notizie su Invalidità e Legge 104, categorie protette, diritto del lavoro, sussidi, offerte di lavoro e concorsi attivi. Leggile gratis su WhatsApp, Telegram e Facebook).

Malattia cronica: le difficoltà

Vivere con una malattia cronica in Italia significa affrontare difficoltà che vanno ben oltre la sola gestione della salute. Una situazione che coinvolge milioni di persone, caratterizzata da una complessa rete di ostacoli burocratici e medici.

Le sfide del percorso di cura

Per chi soffre di malattie come diabete, ipertensione, asma, tumore, scompenso cardiaco o patologie rare, il viaggio verso una cura adeguata è spesso tortuoso e frustrante. Questa odissea include:

  1. Diagnosi iniziale: il primo passo, spesso difficile, è ottenere una diagnosi accurata. I pazienti devono navigare tra visite mediche e ospedali, incontrando talvolta una conoscenza limitata delle loro condizioni da parte dei professionisti sanitari.
  2. Cura e trattamento: dopo la diagnosi, i pazienti si trovano ad affrontare un percorso di cura disseminato di ostacoli. Invece di un approccio integrato e coordinato, molti sono costretti a rincorrere vari specialisti per ricevere le cure necessarie.
  3. Attese prolungate: le lunghe attese per esami e visite di controllo sono un problema comune. Possono essere tanto lunghe che alcuni pazienti decidono di pagare per accelerare i tempi.
  4. Burocrazia: un altro aspetto critico è la burocrazia necessaria per ottenere cure domiciliari, il riconoscimento dell’invalidità civile e benefici come la Legge 104, protesi, ortesi e ausili.

Le conseguenze della burocrazia e delle liste d’attesa

La burocrazia e le liste d’attesa possono avere effetti concreti sulla salute e sul benessere dei pazienti. Affrontare questi ostacoli richiede tempo ed energia, spesso limitando l’accesso tempestivo alle terapie necessarie. Un ritardo che può causare un aggravamento delle condizioni di salute e un maggiore stress emotivo per i pazienti e le loro famiglie.

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22 Milioni con malattia cronica in Italia

In Italia, si stima che circa 22 milioni di persone vivano con una malattia cronica. Tra questi, 8,8 milioni soffrono di forme gravi, mentre circa 2 milioni hanno una malattia rara. Questi numeri evidenziano una realtà in cui una grande parte della popolazione deve confrontarsi quotidianamente con sfide sanitarie inutilmente complesse.

La varietà delle malattie croniche

Le malattie croniche comprendono una vasta gamma di condizioni, dalle più comuni come diabete e ipertensione, a malattie rare e complesse. Questa diversità comporta una varietà di esigenze e trattamenti, rendendo la gestione delle cure un compito complesso sia per i pazienti sia per il sistema sanitario.

Le diagnosi in ritardo

Uno dei maggiori ostacoli per i pazienti con malattia cronica, come abbiamo accennato, è ottenere una diagnosi tempestiva. Molti cittadini sono costretta a fare i conti con gravi ritardi. Queste sono le cause più frequenti:

  • Scarsa conoscenza della patologia: in alcuni casi, la malattia cronica non è facilmente riconoscibile, specialmente nelle sue fasi iniziali.
  • Sottovalutazione dei sintomi: sia i pazienti che i professionisti sanitari possono a volte sottovalutare i sintomi, ritardando così la diagnosi.
  • Liste di attesa per visite ed esami: l’accesso a visite specialistiche ed esami diagnostici può essere rallentato da lunghe liste di attesa, aggravando ulteriormente i ritardi.

L’importanza di una diagnosi precoce

Una diagnosi precoce è importante per gestire in modo efficace una malattia cronica. Ritardi nella diagnosi possono causare complicazioni, riducendo le possibilità di trattamento e peggiorando la qualità della vita dei pazienti.

Liste d’attesa bloccate, nonostante la legge

Nonostante le leggi in vigore, come la n. 266/2005, le liste d’attesa restano un problema nel sistema sanitario italiano:

  • Mancata presa in carico: i pazienti con malattie croniche spesso non ricevono un’assistenza coordinata e completa. Questo può portare a una frammentazione del percorso di cura.
  • Lunghe attese per servizi essenziali: le liste d’attesa per esami, visite e prestazioni possono essere molto lunghe, causando ritardi nelle cure.
  • Scarso coordinamento: la mancanza di un coordinamento efficace tra l’assistenza primaria e quella specialistica complica ulteriormente la situazione, aumentando i tempi di attesa.

Impatto sulle cure dei pazienti

Questi ritardi non solo causano frustrazione e stress per i pazienti, ma possono anche avere gravi ripercussioni sulla loro salute. L’accesso tempestivo a cure adeguate è fondamentale per prevenire il peggioramento delle condizioni di salute e garantire una migliore qualità di vita.

Cure a domicilio inadeguate

Le cure a domicilio in Italia riflettono le difficoltà del sistema sanitario nel fornire assistenza continua e adeguata ai pazienti con malattie croniche. Tre sono i problemi principali:

  • Difficoltà nell’attivazione: molte volte, attivare le cure a domicilio può essere un processo complesso e burocratico.
  • Insufficienza dell’assistenza: anche quando le cure a domicilio vengono attivate, il numero di giorni o ore di assistenza è spesso inadeguato per soddisfare le necessità dei pazienti.
  • Sospensione delle cure: circa il 24% delle volte, le cure domiciliari vengono sospese a causa della mancanza di fondi o personale qualificato.

Impatto sulla vita dei pazienti

Questa inadeguatezza nelle cure a domicilio può avere un impatto diretto sulla qualità della vita dei pazienti, limitando la loro capacità di gestire efficacemente la malattia nel contesto familiare.

Riabilitazione ambulatoriale nei Lea ma si paga

Nonostante la riabilitazione ambulatoriale sia inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), i pazienti si trovano spesso a dover affrontare ostacoli nel ricevere questi servizi:

  • Numero di cicli insufficiente: in molti casi, il numero di cicli di riabilitazione garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale è inferiore a quello necessario per un recupero efficace.
  • Mancata erogazione: circa il 36,3% dei pazienti segnala la mancata erogazione della riabilitazione, nonostante sia prevista nei LEA.

Conseguenze per il paziente

Questi limiti nella riabilitazione ambulatoriale possono rallentare e di molto il processo di recupero dei pazienti, influenzando negativamente la loro salute e il benessere generale.

Invalidità e Legge 104

Il riconoscimento di invalidità civile e i benefici derivanti dalla Legge 104 presentano molti problemi per i pazienti con malattie croniche:

  • Sottovalutazione delle patologie: spesso, la gravità delle condizioni dei pazienti è sottovalutata dai medici delle commissioni mediche.
  • Tempi lunghi per le visite di accertamento: i pazienti devono affrontare lunghi periodi di attesa per le visite di accertamento necessarie per il riconoscimento dell’invalidità.
  • Variabilità nelle valutazioni: esiste una notevole variabilità nella valutazione delle stesse patologie, rendendo incerto il processo di riconoscimento dell’invalidità.

Effetti sulle persone con malattie croniche

Questi problemi nel riconoscimento dell’invalidità e nell’applicazione della Legge 104 possono creare barriere significative per i pazienti, limitando l’accesso a servizi e supporti essenziali.

Liste di attesa: codici di priorità ignorati

Nonostante il Piano nazionale per le Liste di attesa abbia stabilito codici di priorità per ridurre i tempi, la realtà mostra una situazione diversa.

Problemi con le liste di attesa

I codici di priorità dovrebbero garantire tempi di attesa adeguati in base all’urgenza:

  • U (Urgente): cure garantite entro 72 ore.
  • B (Breve): entro 10 giorni.
  • D (Differibile): visite entro 30 giorni, esami entro 60 giorni.
  • P (Programmabile): entro 120 giorni.

Questi codici sono però spesso ignorati, costringendo i pazienti ad attese prolungate per le prime visite specialistiche ed esami. Questo ritardo nelle cure può aggravare le condizioni di salute e aumentare lo stress e la frustrazione dei pazienti.

Spese private per curarsi

A causa dei lunghi tempi di attesa e della mancata copertura completa da parte del Servizio Sanitario Nazionale, molti pazienti sono costretti a sostenere spese private.

Tipi di spese sostenute

Le spese private possono includere:

  • Visite specialistiche: spesso effettuate in regime privato o intramurario.
  • Acquisto di parafarmaci: come integratori alimentari, dermocosmetici, pomate.
  • Esami diagnostici: effettuati in regime privato.
  • Prevenzione terziaria: diete, attività fisica, dispositivi.
  • Farmaci non rimborsati: necessari ma non coperti dal SSN.

Conseguenze delle spese private

Queste spese aggiuntive gravano notevolmente sul bilancio delle famiglie, specialmente per chi ha un reddito limitato o è già alle prese con le difficoltà economiche causate dalla malattia. Questo aspetto accentua le disuguaglianze nell’accesso alle cure e può portare a scelte difficili tra la salute e altre necessità finanziarie.

Le famiglie lasciate sole

La gestione delle malattie croniche influenza profondamente la vita delle loro famiglie. Non esiste un riconoscimento legislativo specifico che tuteli e offra agevolazioni a chi si prende cura di un familiare malato cronico. Questa mancanza lascia molte famiglie a dover affrontare da sole le sfide quotidiane della cura.

Situazione dei caregiver

La situazione dei caregiver, coloro che assistono i familiari malati, è complessa:

  • Mancanza di riconoscimento legislativo: solo tre regioni italiane (Emilia Romagna, Lazio, Lombardia) hanno implementato misure strutturate per supportare i caregiver.
  • Impegno e sacrificio personale: un’indagine condotta da Cittadinanzattiva ha rivelato che la maggior parte dei caregiver sono donne di età compresa tra i 51 e i 65 anni. Il 57% di loro lavora, e l’80% si prende cura di un genitore.
  • Conseguenze sulla vta personale: circa il 56,5% dei caregiver è stato costretto ad abbandonare gli studi o il lavoro per dedicarsi alla cura del familiare. Più di un terzo (34,7%) dedica oltre 20 ore alla settimana a questa attività.

Sfide affrontate dai caregiver

I caregiver incontrano diverse difficoltà:

  1. Cura della sfera emotiva: gestire il benessere emotivo del familiare malato è spesso la sfida più grande.
  2. Gestione degli aspetti burocratici, amministrativi e finanziari: questi compiti aggiuntivi possono essere pesanti e richiedere competenze specifiche.
  3. Bisogno di supporto: il 61,2% dei caregiver esprime la necessità del riconoscimento della loro figura, il 40,6% richiede l’assistenza di operatori esperti, e il 40% vorrebbe un supporto psicologico.

Stessa malattia ma trattamento diverso

L’accesso alle cure per le malattie croniche varia significativamente a seconda della regione. Una disparità che si manifesta nella diversa applicazione del Piano nazionale della cronicità e dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA).

Disuguaglianze nei trattamenti

  • Variabilità regionale: alcune prestazioni sanitarie, come gli screening neonatali estesi per malattie genetiche e gli esami diagnostici per la celiachia, sono disponibili solo in determinate regioni o ASL.
  • Mancata uniformità: nonostante l’introduzione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nel 2017, molti di questi non sono ancora operativi su tutto il territorio nazionale.
  • Impatto sul paziente: questa mancanza di uniformità significa che due persone con la stessa condizione possono ricevere livelli di cura molto diversi a seconda di dove vivono.

Come migliorare l’assistenza

Le associazioni hanno proposto diverse misure per migliorare l’assistenza ai malati cronici e rari in Italia.

Proposte per un sistema sanitario più efficace

  1. Aggiornamento dei LEA: è necessario un aggiornamento periodico dei Livelli Essenziali di Assistenza, assicurando che siano finanziati e monitorati su tutto il territorio nazionale.
  2. Gestione delle liste di attesa: implementare verifiche sistematiche sul recupero delle liste di attesa, rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi, le tempistiche e i criteri di priorità.
  3. Affrontare la carenza di personale sanitario: individuare soluzioni per la carenza di personale, garantendo che i lavoratori della salute siano adeguatamente formati per rispondere alle esigenze dei pazienti.
  4. Aggiornamento del Piano nazionale della cronicità: monitorare costantemente l’attuazione e il raggiungimento degli obiettivi del Piano nazionale della cronicità.

Obiettivo finale

L’obiettivo di queste proposte è garantire che tutti i cittadini italiani, indipendentemente dalla loro residenza, possano accedere a un livello di cura uniforme e di alta qualità. È fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie croniche e per ridurre le disuguaglianze sanitarie nel paese.

Malattia cronica: perché è difficile curarsi
Nell’immagine due pazienti durante una lunga attesa per essere sottoposti a una visita medica con il servizio sanitario.

FAQ (domande e risposte)

Quali sono le principali difficoltà per chi ha una malattia cronica in Italia?

Le principali difficoltà per chi ha una malattia cronica in Italia includono la navigazione in un sistema sanitario complesso, caratterizzato da percorsi burocratici intricati. I pazienti spesso si trovano a dover peregrinare tra medici e ospedali per ottenere una diagnosi, seguiti da un percorso di cura frammentato dove devono rincorrere vari specialisti. Le lunghe attese per esami e visite di controllo, sia a carico del Servizio Sanitario Nazionale che private, costituiscono un’altra sfida significativa. Inoltre, vi è la difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità civile, nella gestione delle cure domiciliari e nell’accesso a supporti come la Legge 104.

Quanti italiani soffrono di malattie croniche gravi?

Circa 22 milioni di persone in Italia soffrono di una malattia cronica, con circa 8,8 milioni che affrontano forme gravi di patologia. A questi si aggiungono quasi 2 milioni di persone con malattie rare.

Quali ostacoli incontrano i pazienti nella gestione delle cure domiciliari?

Nella gestione delle cure domiciliari, i pazienti si trovano di fronte a diverse sfide: la difficoltà nell’attivazione delle cure, l’insufficienza del numero di giorni o ore di assistenza e la sospensione delle cure a causa della mancanza di fondi o personale. Questi ostacoli rendono difficile per i pazienti gestire efficacemente la loro condizione a casa.

Come influiscono le liste di attesa sulla diagnosi e cura delle malattie croniche?

Le liste di attesa hanno un impatto significativo sulla diagnosi e la cura delle malattie croniche. I lunghi tempi di attesa per le visite specialistiche e gli esami diagnostici ritardano la diagnosi e l’inizio del trattamento, aggravando potenzialmente le condizioni dei pazienti. Inoltre, l’assenza di continuità assistenziale e la carente integrazione tra aspetti clinici e socio-assistenziali possono compromettere l’efficacia della cura.

Quali sono i problemi nel riconoscimento di invalidità civile e legge 104?

I problemi nel riconoscimento di invalidità civile e nell’applicazione della Legge 104 includono la sottovalutazione della patologia da parte dei medici delle commissioni mediche, i tempi eccessivamente lunghi per le visite di accertamento e l’estrema variabilità nella valutazione delle stesse patologie. Queste difficoltà creano barriere nell’accesso ai diritti e ai supporti necessari per i pazienti.

In che modo le disuguaglianze territoriali impattano l’accesso alle cure?

Le disuguaglianze territoriali impattano notevolmente l’accesso alle cure in Italia. La mancata applicazione uniforme del Piano nazionale della cronicità e dei PDTA risulta in un trattamento diverso per la stessa malattia a seconda della regione. Alcune prestazioni sanitarie essenziali non sono disponibili uniformemente in tutto il territorio nazionale, portando a un’assistenza sanitaria disuguale e a disparità nell’accesso alle cure necessarie.

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