Invalidità civile per chi soffre di malattie rare

Invalidità civile e malattie rare: ecco come ottenere lo stato di invalido con queste patologie.
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20/05/2022

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: i pazienti affetti da queste patologie sono due milioni in Italia, vediamo a cosa hanno diritto e quando possono avere il riconoscimento dell’invalidità civile. (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sull’invalidità civile e sulla Legge 104. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi).

Indice

È vero, sembra strano: malattie rare e due milioni di pazienti. Il punto è che le malattie rare sono tante, tra 7 e 8.000. Non è neppure semplice darne un numero preciso. Ovviamente non sono tutte gravi e quindi non tutte sono invalidanti. Ma molte sì. E colpiscono nell’80% dei casi dei bambini.

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: Registro nazionale

Altri dati ci aiutano a comprendere meglio. Il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità ha calcolato che ci sono 20 malattie rare per ogni 10.000 abitanti. E i nuovi casi segnalati ogni anno sono circa 19.000. Consulta le tabelle con tutte le agevolazioni legate all’invalidità civile.

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Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: diffusione

Come abbiamo accennato la diffusione è più alta tra bambini e ragazzi. Le patologie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono queste:

  • malformazioni congenite (45%);
  • malattie delle ghiandole endocrine;
  • malattie della nutrizione;
  • malattie del metabolismo;
  • disturbi immunitari (20%).

Mentre nella popolazione adulta le malattie rare colpiscono in particolare:

  • il sistema nervoso;
  • gli organi di senso;
  • gli organi del sangue;
  • gli organi ematopoietici.

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: problemi principali

Chi ha una malattia rara subisce purtroppo una serie di disagi che si aggiungono a quelli causati dalla stessa patologia. Due almeno:

  • una malattia rara può non essere inclusa nell’elenco del ministero e non prevedere l’esenzione dal ticket;
  • ma proprio perché rara, la malattia potrebbe non essere riconosciuta dal medico curante o dalla stessa commissione Inps che deve assegnare le percentuali di invalidità.

Ma veniamo al dunque, e cioè: come è possibile farsi riconoscere l’invalidità civile con una malattia rara e ottenere quindi l’accesso a benefici, agevolazioni e sostegni economici?

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: suddivisione

Le malattie rare non hanno ovviamente tutte le stesse conseguenze e neppure la stessa sintomatologia, per questo motivo non possono avere un unico metro di giudizio.

Semplificando, le malattie rare possono essere suddivise, rispetto appunto alle conseguenze, in tre gruppi:

  • un terzo di queste patologie riduce a meno di cinque anni l’attesa di vita per chi ne soffre;
  • altre non sono determinanti sulla durata della vita, soprattutto se vengono diagnosticate in tempo e trattate in modo adeguato;
  • altre invece consentono di avere una vita qualitativamente normale, anche in assenza di cure mediche.

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: criteri di individuazione

Per la diagnosi delle malattie rare i criteri per l’individuazione devono seguire questo percorso:

il sospetto diagnostico: che può essere formulato da un medico ospedaliero o da un professionista che opera nell’assistenza territoriale;

  • il paziente viene inviato a un Presidio della rete che è individuato dalla Regione per la specifica malattia e per il gruppo di malattie rare al quale si ritiene appartenga la malattia sospettata. Questo presidio accreditato consente di avere l’iter diagnostico senza costi per il paziente;
  • se nel corso dell’iter diagnostico sono necessarie prestazioni garantite solo da strutture esterne alla Rete sarà lo stesso presidio a farsene carico. Dovranno essere gratuite anche eventuali indagini genetiche sui familiari del paziente;
  • al termine dell’iter diagnostico se si arriva a una diagnosi di malattie rare (comprese nell’elenco che pubblichiamo sotto), lo specialista del presidio redige un certificato di malattia rara. Sarà poi l’Asl a rilasciare il certificato di esenzione dal ticket;
  • il presidio deve poi formulare un piano di assistenza individuale che prevede l’erogazione gratuita di tutte le prestazioni (farmaci,dietetici, presidi, ausili, protesi, trattamenti riabilitativi, interventi chirurgici programmati e così via).

Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: tabella ministeriale

Proprio perché le malattie rare sono tante e diverse tra loro l’Inps non ha ritenuto possibile individuare delle linee guida generali per una valutazione. In genere si applica in questi casi il metodo analogico, ossia: le patologie rare vengono equiparate come valori invalidanti ad altre malattie che hanno conseguenze e sintomatologie analoghe.

Questo è comunque l’elenco delle malattie rare incluse nei gruppi (c’è anche il codice di esenzione):

  • ABETALIPOPROTEINEMIA RCG070 SINDROME DI BASSEN KORNZWEIG
  • ACIDEMIE ORGANICHE E ACIDOSI LATTICHE PRIMITIVE RCG040
  • ACONDROGENESI RNG050
  • ACONDROPLASIA RNG050
  • AGAMMAGLOBULINEMIA RCG160
  • ALANINEMIA RCG040
  • ALBINISMO RCG040
  • ALCAPTONURIA RCG040
  • ALEXANDER MALATTIA DI RFG010
  • AMAUROSI CONGENITA DI LEBER RFG110
  • ANEMIA A CELLULE FALCIFORMI RDG010
  • ANEMIE SIDEROBLASTICHE RDG010
  • APERT SINDROME DI RNG030
  • ATASSIA CEREBELLARE EREDITARIA DI MARIE RFG040 DEGENERAZIONE CEREBELLARE DI MARIE
  • ATASSIA DI FRIEDREICH RFG040
  • ATASSIA FRIEDREICH-LIKE RFG040 DEFICIENZA FAMILIARE DI VITAMINA E
  • ATASSIA PERIODICA RFG040 ATASSIA VESTIBULOCEREBELLARE
  • ATASSIA TELEANGECTASICA RFG040 LOUIS BAR SINDROME DI
  • BARTTER SINDROME DI RCG010
  • BATTEN MALATTIA DI RFG020
  • BECKER DISTROFIA DI RFG080
  • BERNARD SOULIER SINDROME DI RDG030
  • BLACKFAN-DIAMOND ANEMIA DI RDG010 ANEMIA CONGENITA IPOPLASTICA
  • C SINDROME RNG040
  • CANAVAN MALATTIA DI RFG010
  • CHARCOT MARIE TOOTH MALATTIA DI RFG060 ATROFIA MUSCOLARE PERONEALE
  • CISTINOSI RCG040
  • CITRULLINEMIA RCG050
  • COGAN DISTROFIA DI RFG140 DISTROFIA CORNEALE ANTERIORE
  • COMPLESSO PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA-SINDROME EMOLITICO UREMICA RGG010
  • CONN SINDROME DI RCG010
  • CONRADI-HUNERMANN SINDROME DI RNG060
  • CORNEA GUTTATA RFG140
  • CRANIOSINOSTOSI PRIMARIA RNG040
  • CROUZON MALATTIA DI RNG040
  • DEFICIENZA CONGENITA DEI FATTORI DELLA COAGULAZIONE RDG020
  • DEFICIT DELLA LECITINCOLESTEROLOACILTRANSFERASI RCG070
  • DEFICIT FAMILIARE DI LIPASI LIPOPROTEICA RCG070
  • DEGENERAZIONE CEREBELLARE SUBACUTA RFG040
  • DEGENERAZIONE MARGINALE RFG130 TERRIEN SINDROME DI
  • DEGENERAZIONE NODULARE RFG130 DEGENERAZIONE NODULARE DI SALZMANN
  • DEGENERAZIONE PARENCHIMATOSA CORTICALE CEREBELLARE RFG040
  • DEGENERAZIONE SPINOCEREBELLARE DI HOLMES RFG040 ATROFIA CEREBELLO OLIVARE
  • DEJERINE SOTTAS MALATTIA DI RFG060 NEUROPATIA PERIFERICA EREDITARIA TIPO III
  • DI GEORGE SINDROME DI RCG160
  • DISCONDROSTEOSI RNG060
  • DISORDINI EREDITARI TROMBOFILICI RDG020
  • DISOSTOSI MAXILLOFACCIALE RNG040
  • DISPLASIA CRANIOMETAFISARIA RNG060 OSTEOCONDROPLASIA
  • DISPLASIA DIASTROFICA E PSEUDODIASTROFICA RNG060
  • DISPLASIA EPIFISARIA EMIMELICA RNG050
  • DISPLASIA FIBROSA RNG060
  • DISPLASIA FRONTO-FACIO-NASALE RNG040
  • DISPLASIA MAXILLONASALE RNG040
  • DISPLASIA SPONDILOEPIFISARIA TARDA RNG060
  • DISSINERGIA CEREBELLARE MIOCLONICA DI HUNT RFG040 ATROFIA SPINODENTATA
  • DISTROFIA COMBINATA DELLA CORNEA RFG140
  • DISTROFIA CORNEALE ENDOTELIALE POSTERIORE POLIMORFA RFG140
  • DISTROFIA CORNEALE GRANULARE RFG140 DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO I; DISTROFIA CORNEALE PUNCTATA O NODULARE DI REIS-BUCKLER
  • DISTROFIA CORNEALE MACULARE RFG140 DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO II
  • DISTROFIA CORNEALE RETICOLARE RFG140 DISTROFIA LATTICE; AMILOIDOSI CORNEALE
  • DISTROFIA DEI CONI RFG110
  • DISTROFIA IALINA DELLA RETINA RFG110 GOLMAN-FAVRE MALATTIA DI
  • DISTROFIA MUSCOLARE OCULO-GASTRO-INTESTINALE RFG080
  • DISTROFIA TORACICA ASFISSIANTE RNG050
  • DISTROFIA VITELLIFORME DI BEST RFG110 FUNDUS FLAVIMACULATUS
  • DISTROFIA VITREO RETINICA RFG110 RETINOSCHISI GIOVANILE
  • DISTROFIE STROMALI DELLA CORNEA RFG140
  • DISTURBI DEL METABOLISMO INTERMEDIO DEGLI ACIDI GRASSI E DEI MITOCONDRI RCG070
  • DUCHENNE DISTROFIA DI RFG080
  • ELLIS-VAN CREVELD SINDROME DI RNG060
  • EMOCROMATOSI EREDITARIA RCG100 EMOCROMATOSI FAMILIARE
  • EMOFILIA A RDG020
  • EMOFILIA B RDG020
  • ENGELMANN MALATTIA DI RNG060
  • ERB DISTROFIA DI RFG080
  • ESOSTOSI MULTIPLA RNG050
  • FABRY MALATTIA DI RCG080
  • FAIRBANK MALATTIA DI RNG060 DISPLASIA EPIFISARIA MULTIPLA
  • FANCONI ANEMIA DI RDG010 PANCITOPENIA DI FANCONI
  • FAVISMO RDG010
  • FRUTTOSEMIA RCG060
  • FUCHS DISTROFIA ENDOTELIALE DI RFG140
  • GALATTOSEMIA RCG060
  • GAUCHER MALATTIA DI RCG080
  • GLICOGENOSI RCG060
  • GOODMAN SINDROME DI RNG030
  • HALLERMAN-STREIFF SINDROME DI RNG040 DISOSTOSI OCULOMANDIBOLARE
  • HARTNUP MALATTIA DI RCG040
  • HUNTER SINDROME DI RCG140
  • HURLER SINDROME DI RCG140
  • IMINOACIDEMIA RCG040
  • IPERAMMONIEMIA EREDITARIA RCG050
  • IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIa RCG070
  • IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIb RCG070
  • IPERISTIDINEMIA RCG040
  • IPERPLASIA ADRENALICA CONGENITA RCG020
  • IPERTRIGLICERIDEMIA FAMILIARE RCG070
  • IPERVALINEMIA RCG040
  • IPOBETALIPOPROTEINEMIA RCG070
  • IPOPLASIA MEGACARIOCITICA IDIOPATICA RDG040
  • ISTIOCITOSI X RCG150
  • ITTIOSI CONGENITA RNG070
  • ITTIOSI HYSTRIX, CURTH-MACKLIN TYPE RNG070
  • ITTIOSI LAMELLARE RECESSIVA RNG070 ERITRODERMA ITTIOSIFORME CONGENITO NON BOLLOSO
  • ITTIOSI TIPO HARLEQUIN RNG070
  • ITTIOSI X-LINKED RNG070
  • KENNEDY MALATTIA DI RFG050
  • KNIEST DISPLASIA RNG050 DISPLASIA METATROPICA
  • KRABBE MALATTIA DI RFG010
  • KUFS MALATTIA DI RFG020
  • KUGELBERG-WELANDER MALATTIA DI RFG050
  • LANDOUZY-DEJERINE DISTROFIA DI RFG080
  • LESCH-NYHAN MALATTIA DI RCG120
  • LEUCODISTROFIA METACROMATICA RFG010
  • MALASSORBIMENTO CONGENITO DI SACCAROSIO ED ISOMALTOSIO RCG060
  • MALATTIA DELLE URINE A SCIROPPO DI ACERO RCG040
  • MARINESCO-SJOGREN SINDROME DI RFG040
  • MAROTEAUX-LAMY SINDROME DI RCG140
  • McCUNE-ALBRIGHT SINDROME DI RNG060 OSTEITE FIBROSA DISSEMINATA
  • MEESMANN DISTROFIA DI RFG140 DISTROFIA CORNEALE EPITELIALE GIOVANILE
  • MIOPATIA CENTRAL CORE RFG070
  • MIOPATIA CENTRONUCLEARE RFG070
  • MIOPATIA DESMIN STORAGE RFG070
  • MIOPATIA NEMALINICA RFG070
  • MORQUIO MALATTIA DI RCG140
  • NETHERTON SINDROME DI RNG070
  • NEUROPATIA ASSONALE GIGANTE RFG060
  • NEUROPATIA CONGENITA IPOMIELINIZZANTE RFG060
  • NEUROPATIA SENSORIALE EREDITARIA RFG060
  • NEUROPATIA TOMACULARE RFG060 POLINEUROPATIA RICORRENTE FAMILIARE
  • NEZELOF SINDROME DI RCG160
  • NIEMANN PICK MALATTIA DI RCG080
  • OMOCISTINURIA RCG040
  • OSTEOGENESI IMPERFETTA RNG060
  • OSTEOPETROSI RNG060
  • PARAPLEGIA SPASTICA EREDITARIA RFG040 STRUMPEL-LORRAINE MALATTIA DI
  • PELIZAEUS-MERZBACHER MALATTIA DI RFG010
  • PIERRE ROBIN SINDROME DI RNG040
  • PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA RGG010 MOSCHOWITZ SINDROME DI
  • REFSUM MALATTIA DI RFG060 EREDOPATIA ATASSICA POLINEURITIFORME
  • RETINITE PIGMENTOSA RFG110 DISTROFIA PIGMENTOSA RETINICA
  • RETINITE PUNCTATA ALBESCENS RFG110 FUNDUS ALBIPUNCTATUS
  • ROSENBERG-CHUTORIAN SINDROME DI RFG060
  • ROUSSY-LEVY SINDROME DI RFG060
  • SANFILIPPO SINDROME DI RCG140
  • SCHEIE SINDROME DI RCG140
  • SCHMIDT SINDROME DI RCG030 POLIENDOCRINOPATIA AUTOIMMUNE DI TIPO II
  • SFEROCITOSI EREDITARIA RDG010
  • SINDROME CAMPTOMELICA RNG050
  • SINDROME DA MALASSORBIMENTO DI METIONINA RCG040
  • SINDROME IPERFERRITINEMIA-CATARATTA CONGENITA RCG100
  • STARGARDT MALATTIA DI RFG110
  • STEINERT MALATTIA DI RFG090
  • STORAGE POOL DEFICIENCY RDG030
  • TALASSEMIE RDG010
  • TANGIER MALATTIA DI RCG070 DEFICIT FAMILIARE DI ALFALIPOPROTEINA
  • THOMSEN MALATTIA DI RFG090
  • TREACHER COLLINS SINDROME DI RNG040
  • TROMBOASTENIA RDG030
  • VON EULENBURG MALATTIA DI RFG090
  • VON WILLEBRAND MALATTIA DI RDG020
  • WERDNIG-HOFFMAN MALATTIA DI RFG050
  • XANTINURIA RCG120
  • XANTOMATOSI CEREBROTENDINEA RCG070

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