Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: i pazienti affetti da queste patologie sono due milioni in Italia, vediamo a cosa hanno diritto e quando possono avere il riconoscimento dell’invalidità civile. (entra nella community di Invalidità e Diritti e scopri le ultime notizie sull’invalidità civile e sulla Legge 104. Unisciti al gruppo Telegram, alla chat tematica e a WhatsApp per ricevere tutte le news direttamente sul cellulare. Entra nel gruppo Facebook per parlare con migliaia di persone che hanno i tuoi stessi interessi).
Indice
- Registro nazionale
- Diffusione
- Problemi principali
- Suddivisione
- Criteri di individuazione
- Tabella ministeriale
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È vero, sembra strano: malattie rare e due milioni di pazienti. Il punto è che le malattie rare sono tante, tra 7 e 8.000. Non è neppure semplice darne un numero preciso. Ovviamente non sono tutte gravi e quindi non tutte sono invalidanti. Ma molte sì. E colpiscono nell’80% dei casi dei bambini.
Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: Registro nazionale
Altri dati ci aiutano a comprendere meglio. Il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità ha calcolato che ci sono 20 malattie rare per ogni 10.000 abitanti. E i nuovi casi segnalati ogni anno sono circa 19.000. Consulta le tabelle con tutte le agevolazioni legate all’invalidità civile.
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Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: diffusione
Come abbiamo accennato la diffusione è più alta tra bambini e ragazzi. Le patologie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono queste:
- malformazioni congenite (45%);
- malattie delle ghiandole endocrine;
- malattie della nutrizione;
- malattie del metabolismo;
- disturbi immunitari (20%).
Mentre nella popolazione adulta le malattie rare colpiscono in particolare:
- il sistema nervoso;
- gli organi di senso;
- gli organi del sangue;
- gli organi ematopoietici.
Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: problemi principali
Chi ha una malattia rara subisce purtroppo una serie di disagi che si aggiungono a quelli causati dalla stessa patologia. Due almeno:
- una malattia rara può non essere inclusa nell’elenco del ministero e non prevedere l’esenzione dal ticket;
- ma proprio perché rara, la malattia potrebbe non essere riconosciuta dal medico curante o dalla stessa commissione Inps che deve assegnare le percentuali di invalidità.
Ma veniamo al dunque, e cioè: come è possibile farsi riconoscere l’invalidità civile con una malattia rara e ottenere quindi l’accesso a benefici, agevolazioni e sostegni economici?
Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: suddivisione
Le malattie rare non hanno ovviamente tutte le stesse conseguenze e neppure la stessa sintomatologia, per questo motivo non possono avere un unico metro di giudizio.
Semplificando, le malattie rare possono essere suddivise, rispetto appunto alle conseguenze, in tre gruppi:
- un terzo di queste patologie riduce a meno di cinque anni l’attesa di vita per chi ne soffre;
- altre non sono determinanti sulla durata della vita, soprattutto se vengono diagnosticate in tempo e trattate in modo adeguato;
- altre invece consentono di avere una vita qualitativamente normale, anche in assenza di cure mediche.
Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: criteri di individuazione
Per la diagnosi delle malattie rare i criteri per l’individuazione devono seguire questo percorso:
il sospetto diagnostico: che può essere formulato da un medico ospedaliero o da un professionista che opera nell’assistenza territoriale;
- il paziente viene inviato a un Presidio della rete che è individuato dalla Regione per la specifica malattia e per il gruppo di malattie rare al quale si ritiene appartenga la malattia sospettata. Questo presidio accreditato consente di avere l’iter diagnostico senza costi per il paziente;
- se nel corso dell’iter diagnostico sono necessarie prestazioni garantite solo da strutture esterne alla Rete sarà lo stesso presidio a farsene carico. Dovranno essere gratuite anche eventuali indagini genetiche sui familiari del paziente;
- al termine dell’iter diagnostico se si arriva a una diagnosi di malattie rare (comprese nell’elenco che pubblichiamo sotto), lo specialista del presidio redige un certificato di malattia rara. Sarà poi l’Asl a rilasciare il certificato di esenzione dal ticket;
- il presidio deve poi formulare un piano di assistenza individuale che prevede l’erogazione gratuita di tutte le prestazioni (farmaci,dietetici, presidi, ausili, protesi, trattamenti riabilitativi, interventi chirurgici programmati e così via).
Invalidità civile per chi soffre di malattie rare: tabella ministeriale
Proprio perché le malattie rare sono tante e diverse tra loro l’Inps non ha ritenuto possibile individuare delle linee guida generali per una valutazione. In genere si applica in questi casi il metodo analogico, ossia: le patologie rare vengono equiparate come valori invalidanti ad altre malattie che hanno conseguenze e sintomatologie analoghe.
Questo è comunque l’elenco delle malattie rare incluse nei gruppi (c’è anche il codice di esenzione):
- ABETALIPOPROTEINEMIA RCG070 SINDROME DI BASSEN KORNZWEIG
- ACIDEMIE ORGANICHE E ACIDOSI LATTICHE PRIMITIVE RCG040
- ACONDROGENESI RNG050
- ACONDROPLASIA RNG050
- AGAMMAGLOBULINEMIA RCG160
- ALANINEMIA RCG040
- ALBINISMO RCG040
- ALCAPTONURIA RCG040
- ALEXANDER MALATTIA DI RFG010
- AMAUROSI CONGENITA DI LEBER RFG110
- ANEMIA A CELLULE FALCIFORMI RDG010
- ANEMIE SIDEROBLASTICHE RDG010
- APERT SINDROME DI RNG030
- ATASSIA CEREBELLARE EREDITARIA DI MARIE RFG040 DEGENERAZIONE CEREBELLARE DI MARIE
- ATASSIA DI FRIEDREICH RFG040
- ATASSIA FRIEDREICH-LIKE RFG040 DEFICIENZA FAMILIARE DI VITAMINA E
- ATASSIA PERIODICA RFG040 ATASSIA VESTIBULOCEREBELLARE
- ATASSIA TELEANGECTASICA RFG040 LOUIS BAR SINDROME DI
- BARTTER SINDROME DI RCG010
- BATTEN MALATTIA DI RFG020
- BECKER DISTROFIA DI RFG080
- BERNARD SOULIER SINDROME DI RDG030
- BLACKFAN-DIAMOND ANEMIA DI RDG010 ANEMIA CONGENITA IPOPLASTICA
- C SINDROME RNG040
- CANAVAN MALATTIA DI RFG010
- CHARCOT MARIE TOOTH MALATTIA DI RFG060 ATROFIA MUSCOLARE PERONEALE
- CISTINOSI RCG040
- CITRULLINEMIA RCG050
- COGAN DISTROFIA DI RFG140 DISTROFIA CORNEALE ANTERIORE
- COMPLESSO PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA-SINDROME EMOLITICO UREMICA RGG010
- CONN SINDROME DI RCG010
- CONRADI-HUNERMANN SINDROME DI RNG060
- CORNEA GUTTATA RFG140
- CRANIOSINOSTOSI PRIMARIA RNG040
- CROUZON MALATTIA DI RNG040
- DEFICIENZA CONGENITA DEI FATTORI DELLA COAGULAZIONE RDG020
- DEFICIT DELLA LECITINCOLESTEROLOACILTRANSFERASI RCG070
- DEFICIT FAMILIARE DI LIPASI LIPOPROTEICA RCG070
- DEGENERAZIONE CEREBELLARE SUBACUTA RFG040
- DEGENERAZIONE MARGINALE RFG130 TERRIEN SINDROME DI
- DEGENERAZIONE NODULARE RFG130 DEGENERAZIONE NODULARE DI SALZMANN
- DEGENERAZIONE PARENCHIMATOSA CORTICALE CEREBELLARE RFG040
- DEGENERAZIONE SPINOCEREBELLARE DI HOLMES RFG040 ATROFIA CEREBELLO OLIVARE
- DEJERINE SOTTAS MALATTIA DI RFG060 NEUROPATIA PERIFERICA EREDITARIA TIPO III
- DI GEORGE SINDROME DI RCG160
- DISCONDROSTEOSI RNG060
- DISORDINI EREDITARI TROMBOFILICI RDG020
- DISOSTOSI MAXILLOFACCIALE RNG040
- DISPLASIA CRANIOMETAFISARIA RNG060 OSTEOCONDROPLASIA
- DISPLASIA DIASTROFICA E PSEUDODIASTROFICA RNG060
- DISPLASIA EPIFISARIA EMIMELICA RNG050
- DISPLASIA FIBROSA RNG060
- DISPLASIA FRONTO-FACIO-NASALE RNG040
- DISPLASIA MAXILLONASALE RNG040
- DISPLASIA SPONDILOEPIFISARIA TARDA RNG060
- DISSINERGIA CEREBELLARE MIOCLONICA DI HUNT RFG040 ATROFIA SPINODENTATA
- DISTROFIA COMBINATA DELLA CORNEA RFG140
- DISTROFIA CORNEALE ENDOTELIALE POSTERIORE POLIMORFA RFG140
- DISTROFIA CORNEALE GRANULARE RFG140 DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO I; DISTROFIA CORNEALE PUNCTATA O NODULARE DI REIS-BUCKLER
- DISTROFIA CORNEALE MACULARE RFG140 DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO II
- DISTROFIA CORNEALE RETICOLARE RFG140 DISTROFIA LATTICE; AMILOIDOSI CORNEALE
- DISTROFIA DEI CONI RFG110
- DISTROFIA IALINA DELLA RETINA RFG110 GOLMAN-FAVRE MALATTIA DI
- DISTROFIA MUSCOLARE OCULO-GASTRO-INTESTINALE RFG080
- DISTROFIA TORACICA ASFISSIANTE RNG050
- DISTROFIA VITELLIFORME DI BEST RFG110 FUNDUS FLAVIMACULATUS
- DISTROFIA VITREO RETINICA RFG110 RETINOSCHISI GIOVANILE
- DISTROFIE STROMALI DELLA CORNEA RFG140
- DISTURBI DEL METABOLISMO INTERMEDIO DEGLI ACIDI GRASSI E DEI MITOCONDRI RCG070
- DUCHENNE DISTROFIA DI RFG080
- ELLIS-VAN CREVELD SINDROME DI RNG060
- EMOCROMATOSI EREDITARIA RCG100 EMOCROMATOSI FAMILIARE
- EMOFILIA A RDG020
- EMOFILIA B RDG020
- ENGELMANN MALATTIA DI RNG060
- ERB DISTROFIA DI RFG080
- ESOSTOSI MULTIPLA RNG050
- FABRY MALATTIA DI RCG080
- FAIRBANK MALATTIA DI RNG060 DISPLASIA EPIFISARIA MULTIPLA
- FANCONI ANEMIA DI RDG010 PANCITOPENIA DI FANCONI
- FAVISMO RDG010
- FRUTTOSEMIA RCG060
- FUCHS DISTROFIA ENDOTELIALE DI RFG140
- GALATTOSEMIA RCG060
- GAUCHER MALATTIA DI RCG080
- GLICOGENOSI RCG060
- GOODMAN SINDROME DI RNG030
- HALLERMAN-STREIFF SINDROME DI RNG040 DISOSTOSI OCULOMANDIBOLARE
- HARTNUP MALATTIA DI RCG040
- HUNTER SINDROME DI RCG140
- HURLER SINDROME DI RCG140
- IMINOACIDEMIA RCG040
- IPERAMMONIEMIA EREDITARIA RCG050
- IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIa RCG070
- IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIb RCG070
- IPERISTIDINEMIA RCG040
- IPERPLASIA ADRENALICA CONGENITA RCG020
- IPERTRIGLICERIDEMIA FAMILIARE RCG070
- IPERVALINEMIA RCG040
- IPOBETALIPOPROTEINEMIA RCG070
- IPOPLASIA MEGACARIOCITICA IDIOPATICA RDG040
- ISTIOCITOSI X RCG150
- ITTIOSI CONGENITA RNG070
- ITTIOSI HYSTRIX, CURTH-MACKLIN TYPE RNG070
- ITTIOSI LAMELLARE RECESSIVA RNG070 ERITRODERMA ITTIOSIFORME CONGENITO NON BOLLOSO
- ITTIOSI TIPO HARLEQUIN RNG070
- ITTIOSI X-LINKED RNG070
- KENNEDY MALATTIA DI RFG050
- KNIEST DISPLASIA RNG050 DISPLASIA METATROPICA
- KRABBE MALATTIA DI RFG010
- KUFS MALATTIA DI RFG020
- KUGELBERG-WELANDER MALATTIA DI RFG050
- LANDOUZY-DEJERINE DISTROFIA DI RFG080
- LESCH-NYHAN MALATTIA DI RCG120
- LEUCODISTROFIA METACROMATICA RFG010
- MALASSORBIMENTO CONGENITO DI SACCAROSIO ED ISOMALTOSIO RCG060
- MALATTIA DELLE URINE A SCIROPPO DI ACERO RCG040
- MARINESCO-SJOGREN SINDROME DI RFG040
- MAROTEAUX-LAMY SINDROME DI RCG140
- McCUNE-ALBRIGHT SINDROME DI RNG060 OSTEITE FIBROSA DISSEMINATA
- MEESMANN DISTROFIA DI RFG140 DISTROFIA CORNEALE EPITELIALE GIOVANILE
- MIOPATIA CENTRAL CORE RFG070
- MIOPATIA CENTRONUCLEARE RFG070
- MIOPATIA DESMIN STORAGE RFG070
- MIOPATIA NEMALINICA RFG070
- MORQUIO MALATTIA DI RCG140
- NETHERTON SINDROME DI RNG070
- NEUROPATIA ASSONALE GIGANTE RFG060
- NEUROPATIA CONGENITA IPOMIELINIZZANTE RFG060
- NEUROPATIA SENSORIALE EREDITARIA RFG060
- NEUROPATIA TOMACULARE RFG060 POLINEUROPATIA RICORRENTE FAMILIARE
- NEZELOF SINDROME DI RCG160
- NIEMANN PICK MALATTIA DI RCG080
- OMOCISTINURIA RCG040
- OSTEOGENESI IMPERFETTA RNG060
- OSTEOPETROSI RNG060
- PARAPLEGIA SPASTICA EREDITARIA RFG040 STRUMPEL-LORRAINE MALATTIA DI
- PELIZAEUS-MERZBACHER MALATTIA DI RFG010
- PIERRE ROBIN SINDROME DI RNG040
- PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA RGG010 MOSCHOWITZ SINDROME DI
- REFSUM MALATTIA DI RFG060 EREDOPATIA ATASSICA POLINEURITIFORME
- RETINITE PIGMENTOSA RFG110 DISTROFIA PIGMENTOSA RETINICA
- RETINITE PUNCTATA ALBESCENS RFG110 FUNDUS ALBIPUNCTATUS
- ROSENBERG-CHUTORIAN SINDROME DI RFG060
- ROUSSY-LEVY SINDROME DI RFG060
- SANFILIPPO SINDROME DI RCG140
- SCHEIE SINDROME DI RCG140
- SCHMIDT SINDROME DI RCG030 POLIENDOCRINOPATIA AUTOIMMUNE DI TIPO II
- SFEROCITOSI EREDITARIA RDG010
- SINDROME CAMPTOMELICA RNG050
- SINDROME DA MALASSORBIMENTO DI METIONINA RCG040
- SINDROME IPERFERRITINEMIA-CATARATTA CONGENITA RCG100
- STARGARDT MALATTIA DI RFG110
- STEINERT MALATTIA DI RFG090
- STORAGE POOL DEFICIENCY RDG030
- TALASSEMIE RDG010
- TANGIER MALATTIA DI RCG070 DEFICIT FAMILIARE DI ALFALIPOPROTEINA
- THOMSEN MALATTIA DI RFG090
- TREACHER COLLINS SINDROME DI RNG040
- TROMBOASTENIA RDG030
- VON EULENBURG MALATTIA DI RFG090
- VON WILLEBRAND MALATTIA DI RDG020
- WERDNIG-HOFFMAN MALATTIA DI RFG050
- XANTINURIA RCG120
- XANTOMATOSI CEREBROTENDINEA RCG070